Qu’est-ce que le deuil anticipé ?
C’est peut-être la partie la plus difficile des soins : Regarder votre proche s’éloigner pas à pas, sachant que vous ne pouvez pas arrêter le déclin et pleurer la perte de la personne que vous avez connue, bien avant qu’elle ne soit réellement partie. Les psychologues appellent ce processus le deuil anticipé, et il est très courant chez les aidants et les membres de la famille des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, du cancer et d’autres maladies terminales.
Coping with Anticipatory Grief
« Au fur et à mesure que la maladie progresse, il y a tellement de frustration et de tristesse associées au fait de regarder la personne que vous connaissiez s’en aller », dit Vince Corso, M.Div, LCSW, CT. « Cela peut être accablant. »
Corso a fourni des soins à sa mère, qui souffrait de la maladie d’Alzheimer. Il a constaté que l’une des étapes douloureuses de la maladie était le moment où elle ne le reconnaissait plus. « Ma mère ne nous reconnaissait pas, et elle nous confondait avec d’autres personnes. En tant que fils et aidant, c’était vraiment difficile. Je devais quitter la pièce. » Mais après un certain temps, dit-il, il s’est acclimaté à sa nouvelle réalité et a commencé à l’accepter. Il a trouvé que partager le sentiment de perte avec les membres de sa famille était très utile. « Il est tellement crucial que les membres de la famille parlent de la perte. »
Si l’état de votre proche a progressé, envisagez de demander à son médecin s’il est peut-être temps de passer aux soins palliatifs. En plus de fournir le bon niveau de soins aux patients dont la maladie a progressé, les soins palliatifs soutiennent également les aidants ; les conseils en matière de deuil commencent lorsque l’être cher s’inscrit aux soins palliatifs.
Voici d’autres façons pour les aidants de travailler sur leurs sentiments de deuil anticipé :
Laissez les sentiments de deuil vous aider à vous préparer
Prenez le temps d’examiner les problèmes non résolus entre vous et votre être cher. Imaginez la vie sans lui ou elle. « Dites ce qui doit être dit », conseille Corso. Et si le membre de votre famille est encore assez bien, réglez les questions juridiques et financières et discutez des souhaits de fin de vie.
Éduquez-vous sur ce à quoi vous devez vous attendre
Apprenez à connaître l’état de santé du membre de votre famille – sachez les symptômes, les effets secondaires de tout traitement et le pronostic. Cela peut vous aider à vous sentir en contrôle si vous comprenez ce qui vous attend.
Parlez à quelqu’un qui ressent également un deuil anticipé
Trouvez un groupe de soutien de personnes qui vivent la même chose, que ce soit en ligne, en personne ou par téléphone. « Quelqu’un qui se trouve dans une situation similaire peut fournir beaucoup de perspicacité », dit Corso. « Et c’est normal d’être honnête sur ses sentiments. Vous ne manquez pas de respect au membre de votre famille si vous exprimez votre frustration. »
Demandez de l’aide et continuez à vivre votre vie
Tendez la main à votre famille et à vos amis ou engagez quelqu’un pour vous aider à prendre soin de votre proche. Ne mettez pas votre vie en suspens. Rencontrez vos amis et essayez de vous amuser quand vous le pouvez. « À long terme, cela aidera le patient et vous-même », dit Corso. « Vous aurez plus d’énergie pour prendre soin de votre proche et pour faire ce que vous devez faire. »
Créer des moments que votre proche pourra apprécier
Même si votre proche n’est plus la personne qu’il était, il peut encore profiter d’activités agréables avec vous. Emmenez maman dehors pour prendre l’air, mettez de la musique pour elle, faites des puzzles simples si elle en est capable. En fin de compte, ces moments pourraient être ce que vous chérissez le plus.
Aider votre proche à s’adapter
Lorsqu’une maladie ou une blessure prive votre proche de la capacité de se souvenir de choses le concernant, cela peut être effrayant et profondément difficile. Comment l’aider à faire face aux changements de mémoire et d’identité ?
Recherchez des moyens d’ajouter de nouvelles activités à la vie de votre proche, ou réfléchissez à la façon dont vous pourriez intégrer des éléments de son passe-temps favori. Si votre mère était une golfeuse passionnée, elle n’aura peut-être aucun intérêt à se mettre au tricot si son médecin lui dit de rester loin des links. Mais demandez-lui ce qui lui manque dans le golf, et vous vous rendrez peut-être compte que la camaraderie lui manque plus que l’activité elle-même. Pourrait-elle retrouver son quatuor pour le déjeuner après avoir terminé sa partie ?
N’oubliez pas non plus qu’il s’agit d’un type de perte. Les sentiments associés au processus de deuil, notamment le déni, la colère et la dépression, sont normaux. Parler à un travailleur social, à un thérapeute, à un membre du clergé ou même à un ami compatissant peut vous aider, vous ou votre proche, à gérer les émotions et à accepter la perte. S’il existe un groupe de soutien dans votre région, le fait d’entendre comment d’autres personnes ont fait face aux changements que vous vivez peut vous donner un aperçu et des mesures concrètes, et apprendre que vous n’êtes pas seul à ressentir un deuil anticipé peut être rassurant.
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