Tyyny Angel . Org

Tervetuloa Ashleyn blogiin, joka on omistettu hänen vanhempiensa ([email protected])

Tämä blogi sai yli 2 miljoonaa klikkausta tammikuussa 2007, kun Ashleyn tarina levisi maailmanlaajuisesti.

”Jokaisella ihmiselämällä on merkitystä. Ei ole poikkeuksia. Ei ole mitään hierarkiaa. Jumalallisen läsnäolo voidaan nähdä pienimmissä ja haavoittuvimmissa aivan kuten se voidaan nähdä vahvoissa ja mahtavissa.” Timothy Shriver

Olemme kiitollisia mielenkiinnostanne tyttäremme tarinaa kohtaan, jonka jaamme muiden perheiden hyödyksi, jotka voisivat saada samanlaisia elämänlaadun parannuksia Pillow Angels -enkeleilleen.

Keskeisimmät kohokohdat:

• Saimme diagnoosin Ashleyn tilalle! (Kesäkuu 2016)

• Ashleyn skolioosi on pysynyt vakaana viimeiset 10 vuotta!

• Tutkimus kasvun heikentymisestä:artikkeli & dia (heinäkuu 2015)

• Haastattelumme valmisteilla olevaa dokumenttielokuvaa varten (toukokuu 2015)

• Haastattelumme Guardianille(maaliskuun 15, 2012)

• Haastattelumme CNN Health -kanavalle (12. maaliskuuta 2008)

• ”Ashley-hoito”, yhden dian tiivistelmä

Main:

Tietoa Ashleyn tilasta & hoidosta:artikkeli ”Ashleyn hoidosta” & yhden dian tiivistelmä.

Ashley toukokuussa 2015, alla vuonna 2000 & 2007

Muutama kuva kauniista enkelistämme: Ashley vuosien varrella ja Ashley vuonna 2007; myös

lääkärikuvia

.

Vastauksia muilta:todistukset-osiossa ja tukiosiossa.

Ei myöskään osiota yleisiä päivityksiä varten ja osiota, jossa on viitteitä ja mediaraportteja.

Lauseita:

Vastaanotettu 23.5.2013

Juuri sain tietää, että suloinen Peterimme on saanut kasvunvaimennushoidon päätökseen! Hänen tämänhetkinen luustoikänsä on 16 vuotta, pituutta hänellä on 180 cm, painoa 60 kiloa ja hän on 9-vuotias. Elokuussa 2013 olisimme saavuttaneet kolmen vuoden rajapyykin hoidon aloittamisesta. Tohtori sanoi, että 16 vuoden luustoiässä hänellä voisi olla vielä 2 % lisää kasvua, mutta hän haluaa, että lopetamme hoidon nyt. Hän haluaa tehdä seurantatutkimuksen 6-12 kuukauden kuluttua. OLEMME LOPPUUN PÄÄTTYNEET, ja olen niin innoissani ja äärimmäisen kiitollinen!!!! Aina kun katson 15-vuotiasta poikaani, joka kohoaa minusta lähes 180-senttisenä, olen niin kiitollinen siitä, että saimme tietää Peterin kaltaisten lasten hoidosta ja menimme eteenpäin silloin, kun niin teimme. Kunpa olisimme voineet aloittaa aikaisemmin, mutta 60 kiloa on hyvin ”saavutettavissa”. Kiitos, AD , kaikesta siitä, mitä olet tehnyt tämän mahdollistamiseksi! Miten saamme sanan leviämään enemmän, jotta vanhemmilla olisi mahdollisuus valita? Niin monet eivät vieläkään tiedä asiasta, se on surullista. He saavat tietää, kun on liian myöhäistä. Joka tapauksessa toivon, että sinulla, perheelläsi ja suloisella Ashleylla on kaikki hyvin!

erittäin onnellinen tyynyankelin äiti!

Vastaanotettu 17. maaliskuuta 2012

Tämä on ihana haastattelu. Niin aito. Vanhempien rakkautesi on vahvaa, läpinäkyvää ja inspiroivaa.

Vastaanotettu 16. maaliskuuta 2012

”Artikkelit aiheuttavat minulle edelleen hämmästystä siitä, että joku arvostelee tätä tai meitä. Rakkaus ja halu huolehtia omista lapsistamme ja antaa heille ne mukavuudet, joista he nauttivat pieninä ihmisinä, tuntuu vähimmältä, mitä me kaikki voisimme tehdä heidän hyväkseen. …Joten jos se, että rakastan nähdä poikani, joka ei pysty syömään tai juomaan, istumaan, ryömimään tai kävelemään keinussaan nauraen ja kikatellen ja taputtaen käsiään, tekee minusta huonon vanhemman, niin se ei haittaa minua lainkaan!”

Vastaanotettu 15.3.2012

”Mikä ihana innovatiivinen ratkaisu sydäntäsärkevään tilanteeseen. Ashley on äärimmäisen onnekas, kun on syntynyt näin rakastavaan perheeseen. Kaikkea hyvää teille!”

Vastaanotettu 23. toukokuuta 2011

”Tarinasi on hyvin liikuttava ja koskettava. Rakkaus, jota tunnet tytärtäsi kohtaan, näkyy hyvin selvästi kaikessa, mitä olet tehnyt. Olet tuonut julkisuuteen yhteiskunnassamme näkymättömiä asioita ja tehnyt sen rohkeasti ja tyttäresi parasta ajatellen.

Toisin kuin monilla muilla tukijoillanne, minulla ei ole kokemusta ”tyynyenkelistä”, mutta ymmärrän, millainen siunaus minulla on neljä tervettä lastani. Haluaisin ajatella, että olisin ollut yhtä rohkea kuin sinä, mutta epäilen. Sinä ja kaunis Ashleysi olette rukouksissani, ja toivon teille kaikkea hyvää täyttä elämää tyttärenne kanssa.

Kiitos, että jaoit tarinasi meidän kaikkien kanssa ja teit sen, mikä oli oikein tälle pienelle tytölle. Kiitos myös siitä, että huomautit Smile Trainistä ja heidän tekemästään työstä, aion tehdä pienen lahjoituksen tyttäresi nimissä.”

Vastaanotettu 6.7.2009

”Haluan kiittää sinua siitä, että olet pioneeri tämän hoidon luojana auttamassa kaikkia niitä tyynyenkeleitä, joita maailmassa nykyään on. Lastentautien sairaanhoitajana en voi ilmaista sitä silkkaa kauhua, kun näen lasten kasvavan aikuisiksi ja heidän vanhempiensa yrittävän siirtää heitä. Hoidan 17-vuotiasta miestä, jolla on molemminpuoliset reisiluun ja sääriluun murtumat (suuret luut molemmissa jaloissa), jotka johtuvat hänen kääntelystään sängyssä. Hän painaa lähes 200 kiloa. Korjausleikkaus ei ole vaihtoehto, koska hän ei koskaan pääsisi pois hengityskoneesta. Minulla on toinen potilas, joka ei puhu ja jolla on vaikea sikiön alkoholioireyhtymä. Kun hänen kuukautisensa alkavat, hän huutaa, ei anna laittaa tyynyjä päälleen ja heittelee hoitajia tyhjennysvuotojen kanssa. Hän ei voi saada Depoa luukadon riskin vuoksi, emmekä ole pystyneet vakauttamaan hänen kiertoaan pillereillä. Luulen, että jos ne ihmiset, jotka kauhistelevat hoitoa, tulisivat katsomaan laitoksissa olevia lapsia, joille kehittyy haavoja, koska heitä on niin vaikea kääntää, kuuntelisivat vanhempien puheita, jotka joutuivat laittamaan lapsensa laitokseen, koska he eivät pystyneet hoitamaan heitä kotona, ja näkisivät vuoteeseen sidotut lapset/aikuiset, jotka raiskataan ja jotka sitten kuolevat synnytyksen aikana, väittely loppuisi. Kiitos, että julkistitte hoitonne. Olen toiveikas, että jonain päivänä voimme tarjota useammille tyynyenkeleille tämän saman lahjan ja sallia heidän jäädä kotiin niiden ihmisten luokse, jotka rakastavat heitä.”

Muut:

Ashleyn teksti- ja kuvamateriaali on tekijänoikeudella suojattua. Myönnämme täten luvan käyttää Ashleyn valokuvia ja siteerata tätä sivustoa ja artikkelia, kunhan viittaat selkeästi sivustoon ja lisäät seuraavan linkin: http://www.pillowangel.org. Artikkelin kopioiden tulostaminen henkilökohtaiseen tai opetuskäyttöön on sallittua, suosittelemme lahjoitusta The Smile Trainille alla olevan mukaisesti. Lähetä meille sähköpostia kaikesta muusta käytöstä.

Jos Ashleyn tarina koskettaa sinua ja haluat auttaa haavoittuvassa asemassa olevia lapsia, suosittelemme vahvasti lahjoitusta The Smile Trainille. Se on hämmästyttävän vapaaehtoistoiminnan hedelmä, joka parantaa kymmenien tuhansien huulihalkiolla syntyneiden lasten elämää maailmanlaajuisesti.