Kuuntele tätä tarinaa:
Sukupuoli, kuten autismi, esiintyy spektrillä. Kun 1990-luvulla yhä useammat lapset hakeutuivat hoitoon sukupuoli-identiteettiinsä liittyen, lääkärit ja tutkijat alkoivat huomata trendin: Odottamattoman moni näistä lapsista oli autistinen tai heillä oli autismin piirteitä. Havainto on kannustanut tutkijoita työskentelemään yhteyden kvantifioimiseksi.
Alalla aletaan saada selkeää kuvaa siitä, missä määrin nämä kaksi spektriä ovat päällekkäisiä: Sukupuoli-identiteetti ja seksuaalisuus vaihtelevat autististen ihmisten keskuudessa enemmän kuin väestössä yleensä, ja autismi on elokuussa julkaistun tutkimuksen1 mukaan yleisempää sellaisten ihmisten keskuudessa, jotka eivät tunnista itseään määritellyn sukupuolensa mukaan, kuin väestössä yleensä – kolmesta kuuteen kertaa yleisempää. Tutkijat ovat myös päässeet voitolle siinä, miten parhaiten tukea autistisia henkilöitä, jotka identifioivat itsensä tavanomaisen sukupuolen ulkopuolelle.
Tässä kerromme, mitä tutkijat ja kliinikot tietävät – ja mitä eivät tiedä – autististen henkilöiden sukupuolesta ja seksuaalisuudesta.
Mitä on sukupuoli-identiteetti?
Sukupuoli-identiteetti on henkilön sisäinen käsitys omasta sukupuolestaan. Ihmisiä, jotka identifioivat itsensä siihen sukupuoleen, joka heille on määrätty syntymässä, kutsutaan ”cis-sukupuolisiksi” eli cis-sukupuolisiksi, kun taas ne, jotka eivät identifioi itseään, voivat käyttää termejä, kuten transsukupuolinen, ei-binäärinen tai sukupuoleltaan nestemäinen. Tutkijat käyttävät usein ilmaisua ”sukupuolen moninaisuus” sateenvarjoterminä erilaisille sukupuoli-identiteeteille, samaan tapaan kuin jotkut käyttävät ilmaisua ”neurodiverse” kuvaamaan kognitiivisen tyylin vaihteluita, kuten autismia ja tarkkaavaisuus- ja ylivilkkaushäiriötä.
Miten yleistä sukupuolen moninaisuus on autististen ihmisten keskuudessa?
Monissa tutkimuksissa on tutkittu sukupuolen moninaisuuden yleisyyttä autististen ihmisten keskuudessa. Eräässä useimmin siteeratussa tutkimuksessa todettiin, että noin 15 prosenttia autistisista aikuisista Alankomaissa identifioi itsensä trans- tai ei-binääriseksi; prosenttiosuus on korkeampi niiden henkilöiden keskuudessa, joille on määrätty nainen syntymähetkellä, kuin niiden henkilöiden keskuudessa, joille on määrätty mies, mikä on havaittu myös muissa tutkimuksissa2. Sitä vastoin alle 5 prosentilla Alankomaiden yleisväestön aikuisista on muu kuin cis-sukupuolinen identiteetti3. Ja vuonna 2018 Yhdysvalloissa tehdyssä tutkimuksessa 6,5 prosenttia autistisista nuorista ja 11,4 prosenttia autistisista aikuisista ilmoitti haluavansa olla vastakkaista sukupuolta kuin mitä heille oli määrätty syntymähetkellä, kun taas vain 3-5 prosenttia koko väestöstä4. Tutkimuksessa havaittiin myös, että kahdessa autismin piirteitä mittaavassa mittarissa korkeammat pistemäärät olivat yhteydessä sukupuolen moninaisuuden suurempaan todennäköisyyteen. Vuonna 2019 tehdyssä tutkimuksessa havaittiin samankaltainen yhteys lapsilla, joilla ei ole diagnosoitu autismia5.
Näyttää myös siltä, että autismi näyttää olevan yleisempää sukupuoleltaan moninaisilla ihmisillä kuin väestössä yleensä. Vuonna 2018 tehdyssä australialaisessa tutkimuksessa, johon osallistui transsukupuolisia nuoria ja nuoria aikuisia, todettiin, että 22,5 prosentilla heistä oli diagnosoitu autismi, kun vastaava luku kaikista australialaisista oli 2,5 prosenttia. Jotkut asiantuntijat arvioivat, että 6-25,5 prosenttia sukupuoleltaan moninaisista ihmisistä on autistisia6.
Seksuaalisuus näyttäisi myös olevan moninaisempaa autismia sairastavien keskuudessa kuin niiden keskuudessa, joilla ei ole kyseistä sairautta. Vuonna 2018 tehdyssä tutkimuksessa vain 30 prosenttia autistisista henkilöistä määritteli itsensä heteroseksuaaleiksi, kun taas neurotyypillisistä osallistujista 70 prosenttia7. Ja vaikka puolet 247 autistisesta naisesta vuonna 2020 tehdyssä tutkimuksessa identifioi itsensä cis-sukupuoliseksi, vain 8 prosenttia ilmoitti olevansa yksinomaan heteroseksuaaleja8.
Miksi sukupuolen moninaisuuden esiintyvyys on autistisilla suurempi kuin väestössä yleensä?
Sosiaaliset kokemukset ovat todennäköisesti tärkein osatekijä, sanovat asiantuntijat. Verrattuna neurotyypillisiin ihmisiin sosiaaliset normit saattavat vaikuttaa autistisiin ihmisiin vähemmän, joten he voivat esittää sisäisen minänsä aidommin. ”Silloin yhteisesiintyminen voitaisiin ymmärtää ehkä rehellisempänä ilmaisuna taustalla olevista kokemuksista”, sanoo John Strang, Washingtonissa sijaitsevan Children’s National Hospitalin sukupuoli- ja autismiohjelman johtaja.
On mahdollista, että autistiset ihmiset tekevät johtopäätöksiä seksuaali-identiteetistään eri tavalla kuin neurotyypilliset ihmiset, sanoo Jeroen Dewinter, vanhempi tutkija Tilburgin yliopistosta Alankomaissa. Jotkut autistiset ihmiset ovat kertoneet hänelle, että he todennäköisesti identifioisivat itsensä biseksuaaliksi yhden samaa sukupuolta olevan seksuaalisen kokemuksen jälkeen, mutta neurotyypilliset ihmiset saattavat olla epätodennäköisempiä omaksumaan tämän terminologian yhden samaa sukupuolta olevan kohtaamisen perusteella.
Biologisilla tekijöillä voi myös olla merkitystä. Hormonien, kuten testosteronin, altistustasot kohdussa voivat joidenkin tutkimusten mukaan olla yhteydessä autismiin; lisääntynyt synnytystä edeltävä testosteronipitoisuus voi myös johtaa tyypillisempään ”miesmäiseen” käyttäytymiseen ja harvinaisempiin seksuaalisuuksiin ja sukupuoli-identiteetteihin, vaikkakin jonkin verran on näyttöä tätä yhteyttä vastaan9,10. Siitä huolimatta synnytystä edeltävä testosteroni ei selitä sitä, miksi autistiset ihmiset, joille on syntyessään määritetty mies, saattavat identifioitua naisellisemmiksi, Dewinter sanoo. Mutta seksuaalisuuden ja sukupuolen biologiaa yleisessä väestössä ei myöskään tunneta hyvin.
Asiantuntijoiden mukaan on todennäköistä, että näiden ja muiden tekijöiden yhdistelmä vaikuttaa siihen, että sukupuoli-identiteettien ja seksuaalisuuksien kirjo autististen ihmisten keskuudessa on lisääntynyt.
Mitä tämä tarkoittaa lääkäreille ja hoitohenkilökunnalle?
Sukupuoleen perustuvissa poliklinikoissa työskentelevien lääkäreiden voi olla hyvä seuloa autismia, ja autismipoliklinikoilla työskentelevien voi olla hyvä keskustella sukupuoli-identiteettien tunnistamisesta ja seksuaalisesta terveydentilasta, tutkijat sanovat. Heidän tulisi myös olla herkkiä erilaisille tiedonkäsittelytyyleille, Dewinter sanoo. Joillakin autisteilla voi olla vaikeuksia ilmaista sukupuoleen liittyviä tunteitaan. Jopa silloin, kun he ilmaisevat nämä tunteet, he kohtaavat usein lääkäreiden epäilyksiä autisteja koskevien stereotypioiden vuoksi, mikä voi estää heitä saamasta lääketieteellistä hoitoa. Eräs autistinen ja sukupuoleltaan monimuotoinen henkilö kirjoitti vuonna 2019 julkaistussa artikkelissa: ”Yhdistelmää pidetään liian monimutkaisena useimmille kliinikoille, mikä johti pitkiin odotusaikoihin psykiatriseen erikoissairaanhoitoon ”11.
Screening-työkaluja on ehkä myös päivitettävä, jotta ne tunnistaisivat paremmin autismin sukupuoleltaan monimuotoisten lasten kohdalla, samoin kuin niitä on muokattava, jotta ne havaitsisivat sairauden tyttöjen keskuudessa. ”Klinikat työskentelevät ymmärtääkseen, miltä autismi näyttää tytöillä ja naisilla, ja meidän on otettava sama kysymys sukupuoleltaan erilaisten nuorten kanssa”, Strang sanoo. Niiden autististen lasten tunnistaminen, jotka saattavat tarvita tukea identiteettinsä vahvistamisessa, on erityisen tärkeää, koska jotkut saattavat hakeutua lääketieteellisiin toimenpiteisiin, kuten murrosiän estolääkkeisiin, jotka ovat ajallisesti herkkiä, hän sanoo.
Lääkäreiden tulisi olla tietoisia siitä, että autistiset ihmiset saattavat esittää sukupuoli-identiteettinsä eri tavalla kuin neurotyypilliset ihmiset. Jotkut autistiset ihmiset, jotka siirtyvät sukupuolesta toiseen, eivät ole tietoisia siitä, että heidän on myös muutettava sosiaalisia vihjeitään, kuten pukeutumistapaansa, jos he haluavat viestiä sukupuoli-identiteetistään selkeästi muille. Lääkärit voivat auttaa autistisia ihmisiä selviytymään näistä siirtymävaiheista ja varmistaa, että heillä on samat mahdollisuudet saada sukupuolta vahvistavaa lääketieteellistä hoitoa kuin neurotyypillisillä ihmisillä, sanoo Aron Janssen, psykiatrian ja käyttäytymistieteiden apulaisprofessori Northwestern-yliopistossa Chicagossa, Illinoisissa.
Miten autistiset ihmiset oppivat parhaiten sukupuolesta ja seksuaalisuudesta?
Vuosien ajan monet vanhemmat ja hoitajat uskoivat, että autistisille ihmisille, erityisesti kehitysvammaisille, ei pitäisi antaa tietoa seksuaalisuudesta ja että he ovat vähemmän kiinnostuneita ihmissuhteista kuin neurotyypilliset ihmiset, Dewinter sanoo. Tämä uskomus on muuttumassa, kun tutkijat tunnustavat, että parisuhdetuen tarjoaminen on tärkeää neurodiversien ihmisten yleisen hyvinvoinnin varmistamiseksi, aivan kuten neurotyypillisille ihmisillekin. Mihin tahansa vähemmistöryhmään kuuluminen tekee ihmisestä alttiimman mielenterveysongelmille ”vähemmistöstressiksi” kutsutun ilmiön vuoksi. Henkilölle, joka on sekä neuro- että sukupuoleltaan monimuotoinen, useisiin vähemmistöryhmiin kuuluminen voi voimistaa näitä ongelmia.12
Laaja-alaisempi ja osallistavampi seksuaalikasvatus voi auttaa. Eileen Crehan, Massachusettsin Medfordissa sijaitsevan Tuftsin yliopiston lastentutkimuksen ja ihmiskehityksen apulaisprofessori Eileen Crehan on jatkuvissa tutkimuksissaan havainnut, että autistiset ihmiset haluavat tietoa seksuaalisesta suuntautumisesta ja sukupuoli-identiteetistä enemmän kuin tyypilliset ihmiset. Tutkimukset ovat osoittaneet, että lesbot, homot, biseksuaalit, transsukupuoliset ja queerit/kyselevät (LGBTQ+) nuoret, jotka saavat koulussa osallistavampaa seksuaalikasvatusta, ovat mielenterveydeltään parempia. GLSEN-järjestön mukaan kuitenkin vain 19 prosenttia yhdysvaltalaisista seksuaalikasvatusmateriaaleista sisältää LGBTQ+-ihmiset, mikä muodostaa ylimääräisen esteen autistisille LGBTQ+-ihmisille. ”Teidän on hypättävä kahden renkaan läpi saadaksenne tarvitsemanne tiedot”, Crehan sanoo.
Missä tutkimus jatkuu?
Varhaisessa tutkimuksessa keskityttiin mittaamaan erilaisten sukupuoli-identiteettien yleisyyttä autismiyhteisössä – ja päinvastoin – mutta nyt tutkijat keskittyvät yhä enemmän kysymyksiin siitä, miten sukupuoleltaan erilaisia autistisia henkilöitä voidaan parhaiten tukea. Tätä varten he tekevät tiivistä yhteistyötä autistisen yhteisön kanssa ja varmistavat, että autistit ohjaavat tutkimuksen painopisteitä. ”Minusta on todella uskomattoman tärkeää nostaa yhteisön omat äänet esiin, ja olen kiitollinen siitä, että ala on menossa siihen suuntaan”, Janssen sanoo.