Tohtori Marylou Naccarato oli vuosikymmeniä veroviraston agentti ennen kuin hänestä tuli kliininen seksologi. ”Entisenä veroviraston agenttina 23 vuotta”, hän vitsailee, ”ihmiset kysyvät: ’Miten siirryit veroalalla työskentelystä seksologiaan?’ Vastaan aina: ’No, jos mietit asiaa, en ole oikeastaan vaihtanut ammattia. Kyse on vain siitä, tullaanko sinua kusettamaan vai ei.”” Naccaratosta, joka on 180-senttinen ja jolla on harvinainen Kniest-niminen kääpiökasvutyyppi, on tullut jonkinlainen pioneeri Little People of America -yhteisössä. Hän oli puhujana heidän konferenssissaan aiemmin tässä kuussa San Diegossa, jossa hän rikkoi konservatiivisia rajoja puhuessaan seksin, läheisyyden ja rakastelun yksityiskohdista ja erilaisista rajoituksista, joita lyhytkasvuisena elämiseen voi liittyä.
Syntynyt ja kasvanut Los Angelesissa sisilialaisen katolilaisen isän ja marokkolais-juutalaisen äidin lapsena, Naccarato löysi itsensä sukupuolineuvonnan ja -kasvatuksen alalle sattumalta. Vaikka hän työskenteli verovirastossa, hän oli aina halunnut sosiaalityöntekijäksi, kunnes eräänä iltana hän katsoi kaapeliverkossa seksuaaliterveyttä käsittelevän ohjelman. ”He puhuivat Kama Sutrasta”, hän muistelee. ”Kertoja selitti, että tässä tietyssä miehen ja naisen välisessä yhdyntäasennossa, jos mies seisoo ja nainen on selällään sängyn reunalla, miehen alaselkään kohdistuu vähemmän painetta.”
”Kun näin ohjelman, se herätti uteliaisuuteni”, hän sanoo. Naimisissa keskikokoisen miehen kanssa tuohon aikaan Naccarato ja hänen miehensä muokkasivat seksielämäänsä, koska hänellä oli ongelmia lonkkansa kanssa – kuten useimmilla pikkuihmisillä – mikä johti ongelmiin straddlingin kanssa.” Useimmilla meistä on lonkkaimplantit ja polvi-implantit liikkuvuuden vuoksi luun rappeutumisen vuoksi”, hän selittää. He sopeutuivat vierekkäiseen asentoon selviytyäkseen hänen kivuistaan. ”Kun näin ohjelman televisiossa, ajattelin: ’Vau, ihmettelen, mitä muut ihmiset tekevät yhteisössämme, koska kukaan ei puhu siitä.”
Sitä seurasi sarja puhelinsoittoja hänen läheisille ystävilleen, joissa hän kysyi, mitä he tekevät sängyssä. Hänen yllätyksekseen kaikilla oli haasteita, ja kaikki olivat innostuneita puhumaan siitä. Tämä oli 10 vuotta sitten. Hän aloitti Little People of Americassa, kattojärjestössä, joka tarjoaa tukea lyhytkasvuisille ihmisille apurahoja ja lääketieteellisiä toimenpiteitä koskevista tiedoista taiteilijarahastoihin ja erityisesti suunniteltuihin keittiökoneisiin. LPA antoi hänelle luvan kehittää työpaja San Franciscossa vuonna 2004 järjestetyssä konferenssissa. ”Jos se olisi ollut Keskilännessä, minulla olisi saattanut olla enemmän vaikeuksia saada hyväksyntää”, hän sanoo.
Lisää tarinoita
Hän teki paljon tutkimustyötä, muun muassa puhelin- ja henkilökohtaisia haastatteluja Pikkuihmisiltä, joissa kysyttiin heidän seksuaalisuudestaan. Hän ei löytänyt todellista, hyödyllistä tietoa kirjastoista, kirjakaupoista tai verkosta: ”Ajattelin, että minun on luotava sisältöä itse.” Naccarato palkkasi kuvittajan laatimaan käsikirjan, jossa oli 17 vaihtoehtoista seksiasentoa, jotka tekisivät seksistä paitsi helpompaa, myös miellyttävämpää Little Peopleille. Hän kutsui sitä nimellä Heighten Your Sensuality & Intimacy: Innovative Techniques for the LP Body” (Innovatiivisia tekniikoita LP-vartalolle), resurssikäsikirjaa, jota käytettiin hänen työpajojensa yhteydessä. Siinä käsiteltiin kaikkea vammaisuuden, kroonisen sairauden ja vamman kanssa elämisestä LQBTQ-aiheisiin, tekniikoiden, seksiasentojen ja jopa henkilökohtaisen hygienian eksplisiittisiin yksityiskohtiin. Lisäksi siinä käsiteltiin laajoja aiheita läheisyydestä ja aistillisuudesta, kehonkuvakysymyksiä, turvaseksin resursseja ja jopa aiheita, kuten miten suudella, miten harrastaa seksiä ilman yhdyntää ja miten vain syleillä tai hyväillä toista.
”Kokosin vihkon, jossa oli kaikenlaista seksuaalisuuteen liittyvää tietoa, jota pidin hyödyllisenä, ja se käsitteli läheisyyttä ja seksuaalisuutta ja sitä, miten vaalia itseään ja kumppaniaan ja miten silloittaa tätä kuilua”
. ”Ja se sisälsi terminologiaa, sanoja, joita ihmiset eivät käyttäneet kielessään. Sukupuoleen liittyviä sanoja – vagina, penis, orgasmi, kaikki nämä asiat.”
Hän lopetti työnsä IRS:ssä, ja siitä lähtien hänestä on tullut eräänlainen seksuaalikasvatuksen moguli. Hän on sertifioitu kliininen seksologi, hänellä on tohtorintutkinto Institute for Advanced Study of Human Sexuality -instituutista ja seksuaaliopettajan sertifiointi American Association of Sexuality Educators, Counselors, & Therapists -järjestöltä, jossa hän oli puhujana viime kuussa. Hän toimii myös American College of Sexologists -järjestön johtokunnassa, oli hiljattain esillä Playboy-radio-ohjelmassa ja on seksiä ja vammaisuutta käsittelevän blogin kirjoittaja Betty Dodsonin seksimyönteisen pioneerin verkkosivustolla.
Naccarato on alallaan ensimmäinen, joka on tutkinut laajasti Little People -yhteisölle ominaisia seksuaalisia tarpeita fyysisellä, emotionaalisella ja psykososiaalisella tasolla. ”Hän on todella todellinen edelläkävijä omalla alallaan”, sanoo tohtori Patti Britton, Naccaraton mentori ja Sex Coach U:n toinen perustaja. ”Hän on ensimmäinen tietämäni henkilö Little People -yhteisössä, jolla on ollut rohkeutta ja rohkeutta suunnitella ja toteuttaa ohjelmia ja materiaaleja, jotka on suunniteltu nimenomaan Little People -yhteisölle heidän erityisten seksuaalisten tarpeidensa ympärille”.”
Naccaraton väitöskirjatutkimukset osoittivat, että muun muassa 20 prosentilla Little People -ihmisistä on vaikeuksia päästä sukupuolielimiinsä omin käsin ilman apuvälineitä. ”Apuvälineitä on olemassa”, hän selittää. ”Pukeutumistikkuja, pohjanpyyhkimiä – on olemassa apuvälineitä, jotka auttavat heitä arkirutiineissa, jotta he selviytyisivät kaikesta tästä. Se on toinen, kun he eivät yltäneet sukupuolielimiinsä – ”Miten hallitsit seksuaalisuutesi aikuisena? Siinä kehityksessä saattoi esiintyä aukko, jossa jonkinlaista kypsyyttä ei ollut.” Naccaraton tutkimusten pikkuihmisistä, jotka eivät yltäneet sukupuolielimiinsä, 67 prosenttia koki, että seksi oli erittäin tärkeää. ”Tämä on niin kriittistä”, Naccarato selittää, ”koska se kertoo minulle, että Little People haluaa enemmän tyydytystä seksielämäänsä, vaikka he ovat fyysisesti rajoittuneita, ja he ovat vastaanottavaisia muutokselle ja koulutukselle.”
Little People of America -järjestön verkkosivujen mukaan lääketieteellistä kääpiökasvuisuutta on noin 200 eri tyyppiä. Little Person on yleensä 2’8″ – 4’8″ pitkä, mutta se vaihtelee. Keskimäärin he ovat 180-senttisiä, ja heillä on monenlaisia vaikeuksia lääketieteellisissä olosuhteissa.
”Kun puhun Little People -ihmisistä”, Naccarato sanoo, ”on Little People -ihmisiä, jotka eivät pidä itseään vammaisina, koska heillä ei ole mitään todella voimakasta fyysistä rajoitusta – mutta useimmilla Little People -ihmisillä on. Niitä on monenlaisia, erilaisia.” Joillakin ei ole lääketieteellisiä rajoituksia – he ovat vain lyhyitä. Joillakin on enemmän vaikeuksia kuin toisilla. Tyypillisiä seksuaalisuuteen ja seksuaalisuuteen vaikuttavia ongelmia ovat esimerkiksi kädet, jotka ovat liian lyhyet sukuelinten tavoittamiseen ja koskettamiseen, lonkkien kiertorajoitukset, jotka estävät harppaamisen, ja vakava selkärangan ahtauma, joka voi usein johtaa halvaantumiseen vyötäröltä alaspäin.
”Olen ollut mukana Little People of America -yhdistyksessä siitä lähtien, kun olin yhdeksänvuotias, ja olen käynyt lukuisissa kongresseissa ja työpajoissa”, Naccarato sanoo. ” kaikkea auringon alla siitä, miten voimme parantaa elämäämme ja miten voimme auttaa toisiamme ymmärtämään sopeutumisvinkkejä ja muita asioita, mutta kukaan ei puhu seksistä. He puhuvat avioliitosta, he puhuvat ihmissuhteista, tai vanhemmuudesta, tai adoptiosta, tai lasten hankkimisesta – lääketieteellisistä näkökohdista, sosiaalisista näkökohdista.”
”Ottakaa mikä tahansa lääketieteellinen asia, jonkinlainen vamma tai jonkinlainen selkäydinvamma – viime aikoihin asti he puhuivat teille seksistä”, hän valittaa. ”Jos menet lääkäriin ja sinulla on toissijainen sairaus ja kysyt: ’Miten voin mukauttaa elämäni niin, että voin säilyttää seksuaaliterveyteni?’, sitä ei käsitellä.”
Janna Dorren ja Andrew Jacobs, molemmat Little People of America -yhdistyksen jäseniä, ovat nuori pariskunta, jotka työskentelevät tiiviisti Naccaraton kanssa. Molemmat työskentelevät Universal Studiosilla Los Angelesissa pelottelulabyrintissä pukeutuneina Chuckyksi, tappajanukeksi. ”Se on hauskaa”, Jacobs sanoo.
”On hassua nähdä ihmisten reaktiot, koska tulet heitä vastaan matalalta ja jostain syystä se on pelottavaa”, Dorren nauraa. Pelottelulabyrintissä työskentelyn lisäksi Jacobs pitää musiikkia pääammattinaan, ja Dorrenilla on toiveissa mennä kouluun ja ryhtyä lasten stunttikaksoiseksi.
”Minulla on akondroplasia, joka on yleisin kääpiökasvuisuuden tyyppi”, Dorren selittää puhelinhaastattelussa.
Naccaraton mukaan 75 prosentilla ihmisistä, joilla on kääpiökasvuisuus, on tämä lääketieteellinen diagnoosi, mukaan lukien Game of Thronesin tähdellä Peter Dinklagella. Dorrenille: ”Ei lääkkeitä, leikkauksia, erityistarpeita, ei mitään. Minun kääpiötyypilleni seksi ei ole niin vaikeaa, kunhan pysyy kunnossa ja aktiivisena.” Hänen fyysiset rajoituksensa ovat vähäiset.”
Jacobs sanoo: ”Akondit ovat joustavia.”
Jacobs on kuitenkin eri juttu. ”Minun kääpiötyyppini on diastrofinen”, hän sanoo. Tämä on yksi vakavimmista kääpiökasvuisuuden tyypeistä, ja hän pitää itseään onnekkaana, että sillä on lievä muoto. Siitä huolimatta siihen liittyy usein epämuodostuneita niveliä ja monia muita ongelmia. ”Se on vaikeampaa. Olen joustamaton. Tietyt asennot ja tietyt urheilulajit ovat mahdottomia”, hän selittää.
Tässä kohtaa Naccarato astuu kuvaan. Hän työskentelee näiden erityispiirteiden kanssa auttaakseen minkä tahansa vartalonmuodon tai -koon omaavia pariskuntia pääsemään yhdessä seksuaaliseen läheisyyteen. Kattavan työpajan ja käsikirjan perusteiden lisäksi hänen verkkosivustollaan on ostososiossa pitkä lista välineitä, jotka vaihtelevat hänen patentoidusta Love Benchistä, jonka malleina Jacobs ja Dorren toimivat, vibraattoreihin naisille, jotka eivät ylety sukupuolielimiinsä, ja tyynyihin, joiden sisälle on upotettu ”lihavaloja” miesten masturbaatiota varten, kun heidän kätensä eivät ole tarpeeksi pitkät yltääkseen penikseen. Hän myy myös muita apuvälineitä, kuten kondomeja, jotka on helpompi laittaa päälle henkilöille, joilla on rajoittunut sorminäppäryys, ja erityisiä tyynyjä, jotka auttavat uudelleen asettumisessa.
Love Benchin inspiraationa on Naccaraton mukaan se, että ”vammaisten on hyvin vaikeaa olla tasaisella patjalla ja pitää itseään ylhäällä käsivarsillaan ja polvillaan”. Hän ja hänen elämänkumppaninsa, näyttelijä ja muusikko Michael Gogin, joka on myös Little Person, keksivät tämän konseptin, matalan japanilaisen pöydän kaltaisen huonekalun. Polvi voi taipua minimaalisesti ja jalat voivat seistä lattialla, joka on muutaman sentin päässä maasta. ”Hän makaa tässä, ja minä olen hänen päällään, eikä se rasita lantiotani ja polveni”, Naccarato sanoo.
A Little People of America -konferenssissa Naccarato ajoi sitä, että hän saisi oman ständin Expossa, joka on Little Peoplen sopeutumistuotteiden ja resurssien messu. Hän on ainoa, joka tarjoaa tuotteita seksin ympärille. ”Oman osastoni esitteleminen Little People -konferenssissa on yritys sinänsä”, hän sanoo, ”koska se on niin konservatiivinen perhejärjestö, ja minun oli käytävä läpi monien monien renkaiden läpi voidakseni tehdä sen… koska minulla oli aikuissisältöä, minun osastoni piti peittää mustalla verholla, koska siellä on lapsia”. Se on ainoa keino.”
Naccaraton mukaan ”yhteiskunnan psykososiaaliset rajoitukset voivat olla vammauttavampia kuin fyysiset oireet”. Hän auttaa asiakkaita selviytymään sisäistetyn toiseuden kanssa, joka johtuu siitä, että he ovat eläneet koko elämänsä kehossa, jota tuijotetaan, pilkataan ja tökätään. ”Kaikkialla, minne menin, kaikki tuijottivat tai jotain”, Dorren muistelee. ”Et voi muuttaa mitään – hyväksyt sen ajan myötä, ja se on mahtavaa.”
”Kasvoin Coloradon itäisillä tasangoilla yhtenä yhdeksästä lapsesta”, Dorren kertoo. Hänellä oli kuusi veljeä ja kaksi siskoa, kaikki keskikokoisia. ”Minun perheessäni joutuu ehdottomasti huolehtimaan itsestään. Sinua ei lastella.” Hänen odotettiin auttavan sisarustensa hoidossa, hän sai kotiopetusta pienestä pitäen ja oppi seksistä vasta 17-vuotiaana. ”Monia asioita ei uskoisi olevan mahdollisia”, hän sanoo. ”Vanhempani eivät pitäneet seksiä mahdollisena. Olen ihminen ja minulla on haluja ja voin tehdä sen. Sitä pitää vain tutkia enemmän. Älä luovuta sen suhteen.”
Ennen kuin Dorren oppi uudella tavalla, hänen oli voitettava suuret psykologiset esteet, jotka estivät häntä uskomasta, että hän kykeni harrastamaan seksiä tai ylipäätään olemaan parisuhteessa. ”Pikkuihmisinä”, Janna selittää, ”meidän on opittava sopeutumaan kaikkeen ja tekemään asiat omalla tavallamme, koska maailma on rakennettu keskikokoisille ihmisille. Ihmiset, jotka ovat vähemmän luovia, antavat usein periksi.”
”Menet omien sääntöjesi mukaan”, Jacobs lisää.”
”Vammaisilla ihmisillä on saattanut olla aseksuaali kasvatus ja suojeleva perhe, joka on estänyt kasvun”, Naccarato sanoo. ”Lääketieteellisen mallin asenteessa eläminen elinikäisten leikkausten ja tunteettomien lääkäreiden takia opettaa vammaisille ihmisille, että heidän ruumiinsa on rikki, ei aistillinen.” Hän tekee kovasti töitä osoittaakseen, että Little People voi sallia itselleen aistillisuuden, nautinnon ja yhteyden.
”LP:n vanhemmat ovat yleensä enemmän huolissaan kiusaajista kuin keskittyvät pukemaan lapsensa tanssiaisiin. Nuoret päätyvät tutkimaan itseään hyvin vähäisen ohjauksen turvin”, selittää Jody Yarborough, Little People of American jäsen ja Naccaraton pitkäaikainen ystävä. ”Marylou tarjoaa ikäkaudelle sopivan ympäristön, jossa nuoret voivat tulla turvalliseen tilaan, tutkia näitä tunteita ja oppia kehostaan. Toivottavasti siitä seuraa itsensä hyväksymistä, ylpeyttä ja rakkautta.”
”Hän vain opettaa”, Jacobs sanoo Naccaraton tyylistä. ”Hän puhuu siitä, miten tavalliset ihmiset suhtautuvat intiimiin kanssakäymiseen, ja Little People -ryhmälle se on vain hieman erilaista.”
”Suljettujen ovien takana puhutaan paljon”, Dorren lisää. ”Hän on muuttamassa sitä. Ihmiset tajuavat, mitä hän tekee.”
Naccaraton seuraava iso projekti on vuonna 2015 ilmestyvä dokumenttielokuva, jossa Little People puhuu seksuaalisuudestaan. Hän on melkein valmis väitöskirjansa kanssa, ja hän liittyy tohtori Brittonin tiedekuntaan vuonna 2015 vetämään asiantuntijakurssia seksuaalisuudesta ja vammaisuudesta.
”Elämä on lyhyt”, hän sanoo. ”Ja niin olen minäkin.”