Aika ei ole Duane Oatesin puolella. Hänen kehonsa myrkytetään hitaasti.
Kolme vuotta sitten hän sai tietää, että hänen munuaisensa olivat alkaneet sammua. Nyt 56-vuotias viettää useimpina päivinä tuntikausia kytkettynä dialyysilaitteeseen, joka poistaa ylimääräisen nesteen ja jätteet, jotka kerääntyvät hänen sisäänsä.
Vaikka lääkärit kutsuvat dialyysiä ”munuaisten korvaushoidoksi”, se on parhaimmillaankin pelkkää tilapäishoitoa. Kone tekee vain 15 prosenttia normaalin munuaisen työstä. ”Mitä tapahtuu lopuille 85 prosentille, joita en saa?” Oates kysyy istuessaan hoitotuolissa klinikalla lähellä Washington DC:tä. ”Joka päivä, jonka olen dialyysissä, kehoni heikkenee.”
Oates tarvitsee uuden munuaisen, joka suodattaa hänen vertaan ympäri vuorokauden. Kuten hänen erikoislääkärinsä Ashté Collins asian ilmaisee: ”Optimaalinen munuaisten korvaushoito on elinsiirto.”
Ongelmana on, että Yhdysvalloissa, kuten lähes kaikissa maissa, on pysyvä pula luovuttajista. Oates on riittävän terve munuaisensiirtoon, mutta Yhdysvalloissa tehdään vuosittain vain 22 000 munuaisensiirtoa. Jonossa on 100 000 ihmistä.
Pula on erityisen akuutti suurissa kaupungeissa, joissa odotus voi kestää jopa 10 vuotta. Samaan aikaan, kun myrkyt kerääntyvät potilaiden elimistöön, sydänsairauksien ja aivohalvausten riski kasvaa.
”Useimmat ihmiset, jotka tarvitsevat munuaisensiirtoa, eivät valitettavasti koskaan saa sitä, koska he kuolevat jonotuslistalla ollessaan”, sanoo tohtori Keith Melancon, joka johtaa munuaisensiirtoyksikköä George Washingtonin yliopistollisessa sairaalassa.
Kriisin mittakaava USA:ssa – joka käyttää munuaistenhoitoon enemmän rahaa kuin yksikään muu valtio, ja joka tekee munuaisensiirtoja enemmän kuin mikään muu valtio – on järkyttävä. Munuaissairaudesta kärsii joka seitsemäs aikuinen.
Yhdysvaltain munuaiskriisi. ,,, Lähde: Lähde: Närästys- ja munuaispotilaiden munuaispotilaat, mm: CDC, kuva: CDC, kuva: CDC, kuva: CDC, kuva: CDC, kuva: CDC: Kaksi kirurgia siirtämässä munuaista
Geneettisten erojen vuoksi afroamerikkalaiset sairastuvat kolme kertaa todennäköisemmin täysimittaiseen munuaisten vajaatoimintaan kuin valkoiset. Oates on tästä hyvä esimerkki – hänen munuaisensa lakkasi toimimasta ”fokaalisen segmentaalisen glomeruloskleroosin” seurauksena, joka on sairaus, joka vaikuttaa suhteettoman paljon mustiin.
Jopa Oatesin kaltaiselle suhteellisen terveellekin henkilölle dialyysi on raskas rasite. Hän työskenteli aiemmin projektipäällikkönä rakennusalalla. Vaikka hän yrittää pysyä aktiivisena, veren suodattaminen neljänä aamuna viikossa tekee työpaikan pitämisen mahdottomaksi.
”Kun siihen ensimmäisen kerran joutuu, on aika pimeässä paikassa. Mutta sinun on taisteltava sen läpi, etkä saa antaa sen vallata itseäsi.”
Tässä taistelussa monet potilaat häviävät. ”Tylsistyminen on kuoleman suudelma”, sanoo Towanda Maker, klinikan mahtava johtaja. ”Se johtaa masennukseen, joka on dialyysipotilaiden mielisairaus numero yksi.”
Dialyysia ei tarvitse tehdä klinikalla. Monet potilaat saavat laitteita, joiden avulla he voivat tehdä dialyysin tehokkaammin kotonaan. Mutta neiti Makerin ystävällisestä nalkutuksesta huolimatta Oates ei tunne olevansa aivan valmis itsehoitoon, joka edellyttää paksujen neulojen pistämistä hänen suoniinsa.
Dialyysi missään muodossa voi tehdä vain rajallisesti. Sen sijaan, että Oates kärsisi vuosia elinsiirtolistalla, hän on päättänyt ryhtyä toimeen.
Hän on liittynyt Kansallisen munuaissäätiön sponsoroimaan ohjelmaan ”Big Ask, Big Give”, jossa annetaan vinkkejä siitä, miten kysyä ihmisiltä, olisiko heillä munuaista ylimääräistä – onhan meillä kaikilla kaksi, mutta tarvitsemme vain yhtä.
Jotkut neiti Makerin potilaista ovat kehittäneet omia strategioitaan. Yksi laittoi menestyksekkään vetoomuksen Facebookissa. Joillakin on ollut ”Tarvitsen munuaisen” -kampanja. T-paitoja, joiden selässä on heidän yhteystietonsa. ”Ihmiset ovat olleet hyvin luovia”, hän sanoo.
Toinen innovatiivinen tapa lisätä luovuttajan löytämismahdollisuuksia on munuaisten vaihto, jossa luovuttaja ja vastaanottaja, jotka eivät sovi yhteen, voivat löytää toisen ei-yhteensopivan parin molemminpuoliseksi hyödyksi.
Tällaiset aloitteet voivat auttaa yksittäisiä henkilöitä, mutta ne eivät ratkaise perimmäistä ongelmaa: munuaisia ei ole riittävästi saatavilla elinsiirtoja varten.
Monissa maissa, erityisesti Manner-Euroopassa, on yritetty lisätä kuolleiden luovuttajien tarjontaa ”oletetun suostumuksen” periaatteella. Tällaisessa järjestelmässä, joka tunnetaan myös nimellä ”opt out”, ihmiset merkitään automaattisesti kansalliseen luovuttajarekisteriin, elleivät he halua olla mukana.
Kaikissa Yhdysvaltain osavaltioissa sen sijaan on ”opt-in”-laki. Olisiko ”opt out” -lainsäädäntöön siirtymisellä suurta merkitystä? Kansainvälisten tutkimusten mukaan ei. Espanja, jossa on käytössä oletettu suostumus, on vain hieman Yhdysvaltoja edellä elinsiirtojen määrässä suhteessa väestöönsä; Ranskassa ja Belgiassa, joissa on käytössä samanlainen lainsäädäntö, on vähemmän elinsiirtoja.
Wales on tällä hetkellä ainoa osa Yhdistynyttä kuningaskuntaa, jossa on opt-out-järjestelmä – Englannin on määrä seurata esimerkkiä myöhemmin tänä vuonna. Walesissa elinluovutukset eivät kuitenkaan lisääntyneet sen jälkeen, kun se muutti lakiaan vuonna 2015.
- Elinluovuttajien määrä ei ole lisääntynyt lakimuutoksen jälkeen
Yhdysvalloissa samanlainen järjestelmä saattaa auttaa vain vähän, tohtori Melancon George Washingtonin yliopistollisesta sairaalasta arvioi. ”Olisimme edelleen jäljessä, jos meillä olisi oletettu suostumus”, hän sanoo.
National Kidney Foundationin johtavan lääkärin Joseph Vassalottin mukaan yksi keino saada paras mahdollinen hyöty kuolleista luovuttajista on parantaa ”hylkäämisastetta”. Noin viidennes luovutetuista munuaisista katsotaan epäterveellisiksi ja heitetään pois.
Jos Yhdysvallat noudattaisi Ranskan politiikkaa ja hyväksyisi esimerkiksi iäkkäiden potilaiden ja diabeetikoiden munuaiset, voitaisiin saada 17 000 ylimääräistä munuaista elinsiirtoja varten, sanoo tohtori Vassalotti.
Laaja yksimielisyys vallitsee kuitenkin siitä, että varmin keino munuaisten puutteen huomattavaan lievittämiseen on elävien luovuttajien määrän lisääminen. Siitä, miten tähän päästään, ollaan kuitenkin kiivaasti eri mieltä.
Keskustelun yksi merkittävä keskustelija on Sally Satel. Hän työskentelee tutkijana Washingtonissa toimivassa American Enterprise Institute (AEI) -ajatushautomossa, ja hän on henkilökohtaisesti erittäin kiinnostunut aiheesta. Vuonna 2004 hänen munuaisensa alkoivat pettää. Hän halusi epätoivoisesti välttää dialyysin, mutta koska hän oli ainoa lapsi, jolla ei ollut lähipiiriä, hän ei tiennyt, miten löytää luovuttaja. Hänen etsintänsä koostui lähinnä siitä, että hän mainitsi tilastaan lähipiirilleen.
”En koskaan kysynyt keneltäkään suoraan”, Satel muistelee istuessaan AEI:n hiljaisessa aulassa. ”Minä vain otin asian puheeksi. En tiedä, mitä ajattelin. Minä vain tavallaan oletin, että niin tapahtuisi.”
Muutama ystävä tarjosi munuaisensa, mutta vetäytyi – kahteen otteeseen sen jälkeen, kun heidän puolisonsa uhkasi avioerolla, jos lahjoitukset toteutuisivat. Vuoteen 2006 mennessä Satelin terveys heikkeni nopeasti. Hän oli viikkojen päässä dialyysistä, kun toivottu ihme tapahtui.
Virginia Postrel, poliittinen kirjailija, kuuli Satelin ahdingosta jutellessaan juhlissa. Postrel meni kotiin, teki tutkimusta munuaisten luovuttamisesta ja lähetti sähköpostia Satelille, jossa hän kertoi voivansa saada yhden hänen munuaisensa.
Viestin otsikoksi oli merkitty ”vakavasti otettavissa oleva tarjoukseni”
Viestin otsikkona oli ”vakavasti otettavissa oleva tarjoukseni”
Viestin lisäksi tuli saman tien myös toinen yksi-rivinen sähköpostiviesti: ”En peräänny”. Neljätoista vuotta sen jälkeen, kun hänestä tuli Amerikan tunnetuin munuaisenluovuttaja, Postrel torjuu kaikki väitteet siitä, että hänen päätöksensä olisi ollut ihailtava.
”Kutsun sitä aina maailman helpoimmaksi hyväksi teoksi”, hän sanoo. ”Tulet paikalle, saat nukutuksen ja heräät. Sen jälkeen ei tarvitse tehdä juuri mitään. Ihmiset tekevät joka päivä ihmeellisempiä asioita huolehtiessaan ikääntyvistä vanhemmistaan.”
Hänen äänensä voimakkuus viittaa siihen, ettei kyse ole valheellisesta vaatimattomuudesta. ”Perinteinen journalistinen kerronta ’Voi sankari blaa blaa blaa’ – minusta se vähentää ihmisten todennäköisyyttä lahjoittaa. Se on normalisoitava.”
Postrelin munuainen kesti Satelille 10 vuotta. Kun hänen immuunijärjestelmänsä hylkäsi sen 60-vuotiaana, hän oli löytänyt toisen luovuttajan. Satelilla on nyt kolmas oikea munuainen ja hän voi hyvin.
Hänellä oli onnea – kahdesti. Poliittisena asiantuntijana kokemus jätti Satelin kuitenkin syvästi tyytymättömäksi järjestelmään, joka luottaa tuuriin ja tuntemattomien ystävällisyyteen. Syy siihen, että elinsiirtoja varten on saatavilla niin vähän munuaisia, on hänen mukaansa se, että vuonna 1984 annetun kansallisen elinsiirtolain (National Organ Transplant Act) mukaan elinten maksaminen on laitonta.
Yhdysvallat ei ole poikkeus – Iran on ainoa maa, joka sallii tällaiset liiketoimet, eikä sillä ole munuaispulaa. Satel ei kannata iranilaistyyppisiä ruumiinosien markkinoita. Hän kuitenkin uskoo, että hyvin suunnitelluilla taloudellisilla kannustimilla voidaan laajentaa luovuttajien joukkoa ja samalla poistaa huolenaiheet, jotka liittyvät käteisellä maksamiseen elimistä.
”He pelkäävät, että ihmiset ryntäävät tekemään tätä tietämättä, mitä he tekevät, koska palkkiot ovat niin houkuttelevia”, hän sanoo. ”On miljoona tapaa lähestyä asiaa.”
Vuonna 2017 julkaistussa asiakirjassa, jonka Satel oli mukana kirjoittamassa, hahmotellaan turvatoimia, kuten sisäänrakennettua odotusaikaa ja viivästettyä korvausta. Esimerkiksi 50 000 dollarin maksu voisi tapahtua verohyvityksenä, joka jakautuu kymmenelle vuodelle, kouluseteleinä tai muuna pitkäaikaisena valtion etuutena.
Hänen ajatuksiaan vastustavat kiivaasti ne, jotka haluavat säilyttää lahjoitukset puhtaasti hyväntekeväisyyteen perustuvina. Yksi yleinen vastalause, joka esitetään tässä Los Angeles Timesin artikkelissa, on se, että taloudelliset kannustimet syrjäyttäisivät epäitsekkään lahjoittamisen.
Satel torjuu tämän ajatuksen epäloogisena ja väittää, että taloudelliset kannustimet eivät vain parantaisi munuaispotilaiden elämän pituutta ja laatua vaan myös säästäisivät valtavasti rahaa. Puoli miljoonaa amerikkalaista on dialyysissä, ja jokaisen hoitaminen maksaa 100 000 dollaria (77 000 puntaa) vuodessa. Medicare, Yhdysvaltain liittovaltion ohjelma, joka maksaa suurimman osan laskusta, käyttää siihen 7 prosenttia budjetistaan, kun taas dialyysipotilaiden osuus on vain 1 prosentti sen saajista.
Jos tähän lisätään työkyvyttömyyskorvaukset ja veronmenetykset, dialyysin kustannukset jättävät varjoonsa elinsiirron ja elinsiirron jälkeisen hoidon kustannukset.
Tutkimuksissa on yritetty kvantifioida hyötyjä, joita yhdysvaltalainen yhteiskunta saisi eritasoisista korvauksista. Eräässä tutkimuksessa todettiin, että 45 000 dollarin tarjoaminen jokaisesta luovutetusta munuaisesta johtaisi 46 miljardin dollarin nettohyötyyn koko Amerikalle pienempien sairaanhoitokustannusten ja potilaiden tavanomaisemman työelämän ansiosta.
Kyselyt ovat osoittaneet, että enemmistö yhdysvaltalaisista äänestäjistä kannattaisi muuta kuin rahamääräistä korvausta elimistä, jos se pelastaisi ihmishenkiä. Mutta ne, jotka haluavat pitää luovutukset puhtaasti hyväntekeväisyysperiaatteella, suhtautuvat kielteisesti tällaisiin laskelmiin ja seisovat periaatteensa takana.
National Kidney Foundation (NKF) – joka on voimakas äänitorvi alan julkisen politiikan muotoilussa – vastustaa vuoden 1984 kiellon radikaalia tarkistamista. ”Kaikki yritykset antaa ihmiskeholle rahallinen arvo”, se sanoo, vaarantavat ”juuri sen ihmiselämän devalvoitumisen, jota pyrimme pelastamaan”.
Monet bioetiikan – lääketieteellisen tutkimuksen oikeiden ja väärien asioiden tutkimisen – kannattajat pitävät taloudellisia kannustimia myös potentiaalisesti hyväksikäyttävinä. David Gortler, entinen elintarvike- ja lääkeviraston virkamies ja Yalen yliopiston bioetiikkakeskuksen entinen jäsen, on huolissaan siitä, että ihmiset saattavat tehdä holtittomia päätöksiä, koska he tarvitsevat rahaa.
”En luota siihen, että ihmiset käyttäisivät rahaa yhtään älykkäämmin kuin teini-ikäinen, jolla on tyhjä shekki”
”En luota siihen, että ihmiset käyttäisivät rahaa yhtään älykkäämmin kuin teini-ikäinen, jolla on tyhjä shekki”
”
Syvästi juurtuneet epäluulot maksullisista luovuttajista merkitsevät sitä, etteivät vuoden 1984 laki joudu vastakkain suoralta kädeltä.
Muutamat Yhdysvaltain osavaltiot myöntävät nyt jopa 10 000 dollarin verohelpotuksia elintenluovutuksesta aiheutuvien kustannusten – kuten matkan, majoituksen ja menetetyn palkan – kattamiseksi. Tällaisilla toimenpiteillä voi kuitenkin olla rajallinen vaikutus, sillä tutkimusten mukaan luovuttajien kohtaamien esteiden kokonaisarvo on paljon suurempi.
Liittovaltion tasolla on tehty aloitteita vuoden 1984 lain muuttamiseksi, mutta nekään tuskin johtavat kovin pitkälle. Lakiehdotus, jonka tarkoituksena on tutkia ei-rahamääräisten korvausten vaikutusta elinten tarjontaan, on ollut jumissa kongressissa vuodesta 2016 lähtien.
Tilanne saattaa muuttua aikanaan, mutta ei tarpeeksi nopeasti Duane Oatesin mielestä. Hän ei aseta toiveitaan munuaisen löytymisestä poliitikkojen, vaan perheestään ja jumalastaan saamansa sisäisen voiman varaan. ”Voit antaa asioiden vetää sinua alas ja mennä ryömimään kiven alle, tai voit tehdä jotain muuta itsellesi”, hän sanoo.
”Tuuli siipeni alla on tyttäreni ja vaimoni. Kun tuntuu, että masennun, ajattelen heitä, ja pääsen siitä pois. Meillä on vahva uskon usko.”