Tämä on ALS-tarina. Se sattuu olemaan minun tarinani. Mutta se voi olla sinun tarinasi. Puolisosi tarina. Lapsesi tarina.
Minulla todettiin ALS marraskuussa 2017. Olin 37.
Minulla oli kaksi alle kolmevuotiasta tyttöä. Ja minulle kerrottiin silloin, että tämä sairaus vie elämäni. Ryöstää tyttäriltäni heidän isänsä. Ja vaimoltani hänen miehensä.”
Niin minun tarinani ei kuitenkaan tule päättymään. Miksi? Koska yhdessä aiomme parantaa ALS:n.
Kuulin ensimmäisen kerran sanat ”ALS” lääkäreiltäni 14. elokuuta 2017. Kun nuo sanat jysähtivät hänen toimistossaan, perheeni ja minä esitimme kysymyksiä. Yritimme epätoivoisesti ymmärtää tätä diagnoosia.
Enkö ollut liian nuori sairastamaan ALS:ää? Miten minulla voisi olla se, jos suvussamme ei ole ollut ALS:ää? Eikö oireissani ole osia, jotka viittaavat johonkin muuhun, mihin tahansa muuhun?
Vastauksia ei tullut sinä päivänä. Vielä ei ole olemassa testiä, jolla voitaisiin diagnosoida ALS. Sen sijaan se on diagnoosi, johon päädytään, kun kaikki muut vaihtoehdot on käytetty loppuun. Lääkärit kutsuvat sitä diagnoosiksi poissulkemalla.
Ja tuota diagnoosia odotellessamme luimme kaiken, mitä löysimme ALS:sta.
Aloitan siitä, että ALS:iin ei ole tällä hetkellä parannuskeinoa.
Joka 4.4 minuutin välein joku maailmassa saa ALS-diagnoosin.
Joka 4,4 minuutin välein joku kuolee ALS:iin.
Aikana, joka sinulta kuluu tämän asiakirjan lukemiseen, jonkun poika on saanut ALS-diagnoosin ja jonkun äiti on kuollut ALS:iin.
ALS on sairaus, joka kääntää kehosi itseäsi vastaan. Se saa kehosi hyökkäämään itseään vastaan. Kuluttaa lihaksiaan, kunnes et enää pysty liikuttamaan käsiäsi. Käsiäsi. Jalkojasi. Syödä. Ja lopulta hengittää.
Lou Gehrigillä oli ALS. Samoin Stephen Hawkingilla.
Samoin lähes 500 000 ihmisellä ympäri maailmaa.
Jollain 500 amerikkalaisesta diagnosoidaan ALS. Diagnoosin saaneet ovat nuoria ja vanhoja, miehiä ja naisia, ja heidän ihonvärinsä vaihtelee.
ALS ei syrji. Se voi vaikuttaa keneen tahansa.
90 %:lla ALS-diagnoosin saaneista ihmisistä ei ole suvussa ALS:ää. 90 %
Keskimäärin he elävät 2-5 vuotta sen jälkeen, kun he ovat saaneet tämän diagnoosin.
Tämä tarina, minun tarinani, on siis itse asiassa meidän tarinamme – sillä jos ALS voi koskettaa ketä tahansa, sen parantamiseen tarvitaan kaikkia.
Hyvä uutinen on, että tarinallamme voi olla onnellinen loppu.
Se johtuu siitä, että ALS-sairaus ei ole parantumaton sairaus, vaan alikuntoutettu. Vaikka ALS-tutkimus on pahasti alirahoitettu, tutkijat ovat lähempänä parannuskeinon löytämistä kuin koskaan aikaisemmin, sillä he ovat tunnistaneet yli 40 geeniä, jotka ovat yhteydessä ALS:ään.
Itse asiassa välineet ALS:n voittamiseksi ovat olemassa. ALS-yhteisöllä on tarvittavat rakennuspalikat parannuskeinoliikkeelle: potilaat, puolestapuhujat ja järjestöt, jotka pyrkivät uuteen tunnustukseen, uusiin sitoumuksiin ja uusiin läpimurtoihin. He ovat edelleen toiveikkaita, motivoituneita, innostavia ja inspiroituneita.
Mitä taistelusta tällä hetkellä puuttuu, on potilasjohtoinen, potilaskeskeinen liike, joka voi voimaannuttaa taistelussa mukana olevia ja tuoda tautiin sairastumattomat mukaan taisteluumme.
Sellaista olemme rakentaneet MINÄ OLEN ALS.
Potilasjohtoisen, potilaskeskeisen liikkeen, joka edistää yhteistyötä, rakentaa ja tarjoaa kriittisiä puuttuvia resursseja ALS-yhteisölle, organisoi ja voimaannuttaa ALS-yhteisöä ja lisää tietoisuutta ALS:stä, jotta saadaan aikaan miljoonia dollareita uutta rahoitusta parannuskeinon löytämisen vauhdittamiseksi.
Kiitos, että liitytte mukaan meihin – potilaisiin, hoitohenkilökuntaan, edunvalvojiin, puolestapuhujiin ja lääkäreihin, jotka ovat MINÄ OLLEN ALS:ia -järjestön ruorissa – tähän taisteluun. Kun istun tässä näitä sanoja kirjoittaessani, olen täynnä toivoa, koska uskon todella, että elän nähdäkseni ALS:n parannuskeinon. Parannuskeinon, jonka ansiosta voin kasvattaa tyttöni vaimoni kanssa. Ollakseni paikalla isä-tytär-häätanssiaisissa. Parannuskeino, joka muuttaa kymmenien tuhansien ihmisten elämän varmistamalla, ettei kenenkään potilaan tarvitse koskaan kuulla: ”Sinulla on ALS, hoida asiasi kuntoon.”
Voitamme tämän taistelun, ja kun voitamme sen, avaamme kriittisiä läpimurtoja, jotka auttavat voittamaan Parkinsonin taudin, Alzheimerin taudin, otsa-ohimoperäisen dementian ja muutkin. Pelastamme arviolta 135 miljoonan ihmisen hengen, jotka olisivat kuolleet näihin sairauksiin.
Tämä on unelmamme I AM ALS:ssa. Kuten kaikki unelmat, se on todellisuutta sekoitettuna toivoon. Me löydämme parannuskeinon. Se osa on todellisuutta. Unelma on, että se tehdään seuraavien kolmen vuoden aikana, ei 20 vuoden aikana.
Liity liikkeeseen ja ole mukana
Pysy yhteydessä