Haley Wetzel on puhelias teini-ikäinen cheerleader, joka katsoo viikonloppuisin mielellään maastoautokilpailuja. Hän toivoo, että hänestä tulisi jonain päivänä sairaanhoitaja Lehigh Valley Hospitalissa Pennsylvaniassa, jossa hän käy nuorisokasvatuskursseja. Hän uskoo, että hänestä tulee hyvä suhtautumaan empaattisesti potilaisiin, koska hän on kokenut paljon.
Wetzel, joka on nyt 14-vuotias, sai lupusdiagnoosin kuusivuotiaana sen jälkeen, kun hänellä puhkesi ihottuma perheen Disney World -matkalla. Pian sen jälkeen hänen perheensä löysi hyvän lääkärin, joka oli erikoistunut lupukseen ja lastenreumatologiaan, ja hän alkoi käyttää lääkkeitä, jotka auttoivat hänen oireisiinsa. Tilanne ei ollut läheskään täydellinen – hänen hiuksensa putosivat, ja hänellä oli munuaisongelmia ja nivelkipuja – mutta hän pärjäsi.
Mutta vuonna 2010 Wetzelillä alkoi esiintyä uusia terveysongelmia. ”Minulla oli outoja kurkkukipuja ja painoni oli hallitsematon”, hän muistelee. Hän kävi endokrinologilla, joka testasi kilpirauhasen, kaulan etuosassa olevan perhosenmuotoisen rauhasen, joka tuottaa hormoneja, jotka auttavat säätelemään kehon aineenvaihduntaa, hormonitasoja. Kun testit osoittivat, että Wetzelillä oli kilpirauhasen vajaatoiminta eli hypotyreoosi, lääkäri määräsi synteettistä kilpirauhashormonia nimeltä Synthroid®.
Wetzelin kaltaiset kilpirauhasongelmat ovat yleisiä lupusta sairastavilla. Johns Hopkins Lupus Centerin tilastojen mukaan noin 6 prosentilla lupusta sairastavista on kilpirauhasen vajaatoiminta ja 2 prosentilla kilpirauhasen liikatoiminta eli kilpirauhasen liikatoiminta. Journal of Clinical Rheumatology -lehdessä vuonna 2009 julkaistussa tutkimuksessa todettiin, että reilulla kuudella prosentilla tutkituista lupusta sairastavista oli autoimmuunisen kilpirauhassairauden aiheuttamia kilpirauhasvaivoja, kun vastaava luku väestössä oli kaksi prosenttia.
Mark Lupo, MD, kliininen endokrinologi Sarasotassa, FL:ssä, joka on erikoistunut kilpirauhassairauksiin ja hoitaa usein ihmisiä, joilla on lupus, sanoo, että tutkijat eivät ole löytäneet suoraa yhteyttä lupuksen ja kilpirauhasongelmien välillä, paitsi että ihmisillä, joilla on yksi autoimmuunisairaus, on suurempi riski sairastua muihin autoimmuunisairauksiin.
”Joskus ihmiset ajattelevat, että lupus hyökkää heidän kilpirauhasensa kimppuun, ja se aiheuttaa heidän ongelmansa, mutta emme ole nähneet selvää näyttöä siitä”, Lupo sanoo. ”On olemassa tutkimusta immuunijärjestelmän alttiudesta – että joillakin ihmisillä on jostain syystä geneettinen ohjelmointi, joka altistaa erilaisille autoimmuunihyökkäyksille.”
Debora Garcialla, 48-vuotiaalla Sacramentossa asuvalla kolmen aikuisen pojan äidillä on Hashimoton tauti, joka on yleisin kilpirauhasongelma ihmisillä, joilla on lupus. Hashimoton tauti on kilpirauhasen autoimmuunihyökkäys, joka aiheuttaa normaalien kilpirauhassolujen tuhoutumisen, jota seuraa etenevä kilpirauhastulehdus ja lopulta kilpirauhasen vajaatoiminta.
Kuusi vuotta lääkärit hoitivat häntä antibiooteilla ja kertoivat, että hän oli luultavasti vain masentunut tai väsynyt, koska hänellä oli kotona kolme pientä poikaa, ja lopulta Garcian sisätautilääkäri diagnosoi hänellä lupuksen ja Hashimoton taudin vuonna 1991.
Kilpirauhasen vajaatoiminnan diagnoosi oli järkevä. ”Olin aina ollut urheilija, mutta lihoin, vaikka mitä tein”, hän sanoo. ”Ja olin niin väsynyt, etten päässyt sängystä ylös.”
Muutama viikko sen jälkeen, kun hän oli aloittanut kilpirauhaslääkityksen, Garcia huomasi muutoksen. ”Muistan sanoneeni perheelleni, etten todella tajunnut, miten huono olo minulla oli, ennen kuin aloin voida paremmin”, hän sanoo. ”Painoni palautui normaaliksi. Hiukseni ja ripseni alkoivat kasvaa takaisin.”
Lääkärit voivat havaita kilpirauhasongelmat yksinkertaisella verikokeella, jossa mitataan kilpirauhasta stimuloivan hormonin (TSH) tasot, ja tarvittaessa toisella kokeella, jossa mitataan kilpirauhashormoni tyroksiini. Jotkut lääkärit eivät kuitenkaan ehkä ajattele tarkistavansa kilpirauhasen toimintaa lupusta sairastavalta henkilöltä, koska oireet voivat olla samankaltaisia.
”Se on yleinen ongelma”, Lupo sanoo. ”Oletetaan, että kyseessä on lupuksen puhkeaminen tai mahdollisesti reaktio lupuslääkkeeseen, vaikka todellisuudessa kyse voi olla jostain muusta ongelmasta.”
Lupuksen yhteydessä esiintyvä kilpirauhasen vajaatoiminta voi aiheuttaa lisääntynyttä väsymystä, kylmän sietämättömyyttä, aivosumua, kuivaa ihoa ja painonnousua. Gravesin taudin (yleisin syy kilpirauhasen liikatoimintaan, jossa immuunijärjestelmä huijaa kilpirauhasta tuottamaan liikaa kilpirauhashormonia) oireita ovat laihtuminen, vapina, sydämentykytys, lisääntynyt ahdistus ja lisääntynyt hikoilu.
Potilaiden puolestapuhuja Mary Shomon, joka on kirjoittanut lukuisia autoimmuunisairauksia käsitteleviä kirjoja, muun muassa The Thyroid Diet (Kilpirauhasruokavalio), neuvoo, että jos epäilet, että sinulla saattaa olla kilpirauhasongelma, ole mahdollisimman tarkka lääkärisi kanssa.
”Määrittele oireesi kvantifioimalla”, Shomon neuvoo. ”Sano: ’Olen uupunut joka päivä’ sen sijaan, että sanoisit ’olen väsynyt’. Tai ’Olen maratonjuoksija, mutta lihon 20 kiloa joka kuukausi.'”
Wetzeliltä kesti noin kuusi viikkoa sen jälkeen, kun hänellä todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta, kertoo hänen äitinsä Renee. Hitaasti hän alkoi menettää osan 30-40 kilosta, jotka hän oli lihonut. Kaksi vuotta myöhemmin hänellä on edelleen ajoittain niskakipuja, mutta ne eivät ole enää yhtä yleisiä tai voimakkaita.
Hän ja hänen äitinsä kirjoittavat ylös kaikki oireet, jotta he voivat kertoa niistä lääkärille, kun he menevät endokrinologille jatkotutkimuksiin. ”Minulta otettiin verikokeet marraskuussa”, Wetzel sanoo. ”Suurin osa tuloksista oli hyviä.” Hän on kiireinen opintojensa kanssa, sekä kotona, jossa hän on yhdeksännellä luokalla nettikoulussa, että sairaalassa, jossa hän oppii pian käytännön asioita, kuten elvytystä ja suonensisäisen infuusion kytkemistä.
”Aion ehdottomasti pysyä tässä mukana”, hän sanoo hoitotyön kursseista. ”Haluan vain olla auttamassa ihmisiä.”