Die Zeit ist nicht auf Duane Oates‘ Seite. Sein Körper wird langsam vergiftet.
Vor drei Jahren erfuhr er, dass seine Nieren zu versagen begonnen hatten. Jetzt verbringt der 56-Jährige die meisten Tage damit, stundenlang an eine Dialysemaschine angeschlossen zu sein, die ihm überschüssige Flüssigkeit und Abfallstoffe entzieht, die sich in seinem Körper ansammeln.
Auch wenn die Ärzte die Dialyse als „Nierenersatztherapie“ bezeichnen, ist sie bestenfalls eine Notlösung. Die Maschine leistet nur 15 % der Arbeit einer normalen Niere. „Was ist mit den anderen 85 %, die ich nicht bekomme?“ fragt Oates, der in einer Klinik in der Nähe von Washington DC in einem medizinischen Liegesessel sitzt. „Mit jedem Tag, den ich an der Dialyse bin, wird mein Körper weniger gesund.“
Was er braucht, ist eine neue Niere, die rund um die Uhr sein Blut filtert. So formuliert es seine Fachärztin Ashté Collins: „Die optimale Nierenersatztherapie ist eine Transplantation.“
Das Problem ist, dass es in den USA, wie in fast allen Ländern, einen permanenten Mangel an Spendern gibt. Oates ist gesund genug für eine Nierentransplantation, aber in den USA werden nur 22.000 pro Jahr durchgeführt. In der Warteschlange stehen 100.000 Menschen.
Der Mangel ist besonders in Großstädten akut, wo die Wartezeit bis zu 10 Jahre betragen kann. In der Zwischenzeit sammeln sich im Körper der Patienten immer mehr Giftstoffe an, so dass das Risiko von Herzerkrankungen und Schlaganfällen steigt.
„Die meisten Menschen, die eine Nierentransplantation benötigen, werden sie leider nie erhalten, weil sie sterben, während sie auf der Warteliste stehen“, sagt Dr. Keith Melancon, der die Nierentransplantationseinheit am George Washington University Hospital leitet.
Das Ausmaß der Krise in den USA – die mehr für die Nierenversorgung ausgeben und mehr Transplantationen durchführen als jedes andere Land – ist erschreckend. Jeder siebte Erwachsene ist von Nierenerkrankungen betroffen.
US-Nierenkrise. ,,, Quelle: Quelle: CDC, Bild: Zwei Chirurgen bei der Transplantation einer Niere
Aufgrund genetischer Unterschiede ist die Wahrscheinlichkeit, dass Afroamerikaner ein komplettes Nierenversagen entwickeln, dreimal so hoch wie bei Weißen. Oates ist ein Beispiel dafür – seine Niere versagte aufgrund der „fokalen segmentalen Glomerulosklerose“, einer Erkrankung, von der Schwarze überproportional betroffen sind.
Selbst für jemanden, der noch relativ gesund ist wie Oates, ist die Dialyse eine schwere Belastung. Früher arbeitete er als Projektleiter in der Baubranche. Er versucht zwar, aktiv zu bleiben, aber wenn man vier Mal in der Woche sein Blut filtern lassen muss, ist es unmöglich, einen Job zu behalten.
„Wenn man zum ersten Mal damit konfrontiert wird, ist man irgendwie in einer dunklen Lage. Aber man muss sich durchkämpfen und darf nicht zulassen, dass es einen überwältigt.“
Diesen Kampf verlieren viele Patienten. „Langeweile ist der Kuss des Todes“, sagt Towanda Maker, die beeindruckende Leiterin der Klinik. „Es führt zu Depressionen, die bei Dialysepatienten die häufigste psychische Erkrankung sind.“
Die Dialyse muss nicht in einer Klinik durchgeführt werden. Viele Patienten erhalten Geräte, mit denen sie bequem von zu Hause aus dialysieren können. Doch trotz des freundlichen Drängens von Frau Maker fühlt sich Oates nicht bereit für die Selbstbehandlung, bei der er sich dicke Nadeln in die Venen stecken muss.
Die Dialyse kann in jeder Form nur eine bestimmte Menge leisten. Anstatt jahrelang auf der Transplantationsliste zu verweilen, hat Oates beschlossen, etwas zu unternehmen.
Er hat sich einem von der National Kidney Foundation gesponserten Programm „Big Ask, Big Give“ angeschlossen, das Tipps gibt, wie man Menschen fragen kann, ob sie eine Niere übrig haben – schließlich haben wir alle zwei, brauchen aber nur eine.
Einige der Patienten von Frau Maker haben ihre eigenen Strategien entwickelt. Einer hat einen erfolgreichen Appell auf Facebook veröffentlicht. Einige haben „Ich brauche eine Niere“ T-Shirts mit ihren Kontaktdaten auf der Rückseite anfertigen lassen. „Die Leute sind sehr kreativ geworden“, sagt sie.
Eine weitere innovative Möglichkeit, die Chancen auf einen Spender zu erhöhen, ist der Nierentausch – bei dem ein Spender und ein Empfänger, die nicht zueinander passen, zum gegenseitigen Nutzen ein anderes, nicht passendes Paar finden können.
Solche Initiativen können dem Einzelnen helfen, aber sie lösen nicht das eigentliche Problem: Es stehen nicht genügend Nieren für Transplantationen zur Verfügung.
Viele Länder, vor allem in Kontinentaleuropa, haben versucht, das Angebot an toten Spendern durch ein Konzept der „mutmaßlichen Zustimmung“ zu erhöhen. Bei einem solchen System, das auch als „Opt-out“ bezeichnet wird, werden Personen automatisch in ein nationales Spenderregister aufgenommen, sofern sie sich nicht dagegen entscheiden.
Alle US-Bundesstaaten haben dagegen „Opt-in“-Gesetze. Würde ein Wechsel zu „opt out“ einen großen Unterschied machen? Internationale Studien legen das nicht nahe. Spanien, wo die Zustimmung vorausgesetzt wird, liegt bei der Zahl der Transplantationen im Verhältnis zur Bevölkerung nur knapp vor den USA; in Frankreich und Belgien, wo ähnliche Gesetze gelten, gibt es weniger Transplantationen.
Wales ist derzeit der einzige Teil des Vereinigten Königreichs mit einem Opt-out-System – England soll noch in diesem Jahr nachziehen. Aber die Waliser haben keinen Anstieg der Organspenden verzeichnet, nachdem sie 2015 ihr Gesetz geändert haben.
- Kein Anstieg der Organspenden seit der Gesetzesänderung
Ein ähnliches System in den USA könnte nur ein wenig helfen, meint Dr. Melancon vom George Washington University Hospital. „
Laut Joseph Vassalotti, dem medizinischen Leiter der National Kidney Foundation, besteht eine Möglichkeit, das Beste aus toten Spendern herauszuholen, darin, die „Verwerfungsrate“ zu verbessern. Etwa ein Fünftel der von ihnen bereitgestellten Nieren wird als ungesund eingestuft und weggeworfen.
Wenn die USA der französischen Politik folgen und beispielsweise Nieren von älteren Patienten und Diabetikern akzeptieren würden, könnten 17.000 zusätzliche Nieren für Transplantationen zur Verfügung stehen, sagt Dr. Vassalotti.
Es besteht jedoch ein breiter Konsens darüber, dass der sicherste Weg, den Nierenmangel erheblich zu lindern, in einer Erhöhung der Zahl der Lebendspender besteht. Aber es gibt heftige Meinungsverschiedenheiten darüber, wie dies zu erreichen ist.
Eine prominente Teilnehmerin an der Debatte ist Sally Satel. Sie ist Wissenschaftlerin am American Enterprise Institute (AEI), einer Denkfabrik in Washington, und hat ein großes persönliches Interesse an diesem Thema. Im Jahr 2004 begannen ihre Nieren zu versagen. Sie wollte unbedingt eine Dialyse vermeiden, aber als Einzelkind ohne Familie in der Nähe war sie sich nicht sicher, wie sie einen Spender finden sollte. Ihre Suche bestand hauptsächlich darin, dass sie ihr Umfeld auf ihren Zustand ansprach.
„Ich habe nie jemanden direkt gefragt“, erinnert sich Satel, während sie im stillen Foyer des AEI sitzt. „Ich habe es einfach angesprochen. Ich weiß nicht, was ich mir dabei gedacht habe. Ich bin einfach davon ausgegangen, dass es passieren würde.“
Einige Freunde boten ihre Niere an, zogen sich aber zurück – zweimal, nachdem ihre Ehepartner mit Scheidung gedroht hatten, falls die Spenden weitergeleitet würden. Im Jahr 2006 verschlechterte sich Satels Gesundheitszustand rapide. Sie stand kurz vor der Dialyse, als das erhoffte Wunder geschah.
Virginia Postrel, eine politische Schriftstellerin, erfuhr von Satels Notlage, als sie sich auf einer Party unterhielt. Postrel ging nach Hause, recherchierte über Nierenspenden und schrieb Satel eine E-Mail, in der sie ihr mitteilte, dass sie eine ihrer Nieren haben könnte.
Der Nachricht mit dem Titel „ein ernsthaftes Angebot“ folgte sofort eine zweite, einzeilige E-Mail, in der es hieß: „Ich werde nicht zurücktreten.“ Vierzehn Jahre, nachdem sie zur berühmtesten Nierenspenderin Amerikas wurde, weist Postrel jede Andeutung zurück, ihre Entscheidung sei bewundernswert.
„Ich nenne es immer die einfachste gute Tat der Welt“, sagt sie. „Man kommt, bekommt eine Narkose und wacht auf. Danach muss man nur noch sehr wenig tun. Die Menschen tun jeden Tag außergewöhnlichere Dinge, wenn es darum geht, sich um ihre alternden Eltern zu kümmern.“
Die Intensität in ihrer Stimme zeigt, dass es sich nicht um falsche Bescheidenheit handelt. „Die traditionelle journalistische Erzählung ‚Oh, der Held bla bla bla‘ – ich glaube, das macht es weniger wahrscheinlich, dass die Leute spenden werden. Es muss normalisiert werden.“
Postrels Niere reichte Satel 10 Jahre lang. Als ihr Immunsystem sie im Alter von 60 Jahren abstieß, hatte sie einen anderen Spender gefunden. Satel hat jetzt ihre dritte rechte Niere und fühlt sich wohl.
Sie hatte Glück – zweimal. Aber als Politikexpertin hat die Erfahrung Satel zutiefst unzufrieden gemacht mit einem System, das auf Glück und die Freundlichkeit von Fremden angewiesen ist. Der Grund dafür, dass so wenige Nieren für Transplantationen zur Verfügung stehen, liegt ihrer Meinung nach darin, dass nach dem National Organ Transplant Act von 1984 die Bezahlung von Organen illegal ist.
Die USA sind keine Ausnahme – der Iran ist das einzige Land, das solche Transaktionen erlaubt, und dort herrscht kein Nierenmangel. Satel befürwortet nicht einen Markt für Körperteile nach iranischem Vorbild. Aber sie glaubt, dass gut durchdachte finanzielle Anreize den Kreis der Spender erweitern und gleichzeitig die Bedenken gegen die Bezahlung von Organen in bar ausräumen können.
„Man hat Angst, dass die Leute sich darauf stürzen, ohne zu wissen, was sie tun, weil die Belohnung so verlockend ist“, sagt sie. „
In einem von Satel mitverfassten Papier aus dem Jahr 2017 werden Sicherheitsvorkehrungen wie eingebaute Wartezeiten und verzögerte Entschädigungen beschrieben. Eine Zahlung von, sagen wir, 50.000 Dollar könnte in Form von Steuergutschriften über 10 Jahre verteilt, Schulgutscheinen oder anderen langfristigen staatlichen Leistungen erfolgen.
Ihre Ideen stoßen auf heftigen Widerstand bei denen, die Spenden auf rein karitativer Basis beibehalten wollen. Ein häufiger Einwand, der in diesem Artikel der Los Angeles Times dargelegt wird, lautet, dass finanzielle Anreize altruistisches Spenden verdrängen würden.
Satel weist diesen Gedanken als unlogisch zurück und argumentiert, dass finanzielle Anreize nicht nur die Lebenslänge und -qualität von Nierenpatienten verbessern, sondern auch eine Menge Geld sparen würden. Eine halbe Million Amerikaner sind dialysepflichtig, und die Pflege jedes einzelnen kostet 100.000 Dollar (77.000 Pfund) pro Jahr. Medicare, das US-Bundesprogramm, das den größten Teil der Kosten übernimmt, gibt 7 % seines Budgets dafür aus, während die Dialysepatienten nur 1 % der Empfänger ausmachen.
Wenn man die Invaliditätsleistungen und die entgangenen Steuern hinzurechnet, stellen die Kosten der Dialyse die der Transplantation und der Pflege nach der Transplantation in den Schatten.
Studien haben versucht, den Nutzen zu quantifizieren, den die US-Gesellschaft aus verschiedenen Entschädigungsbeträgen ziehen würde. Eine Studie kam zu dem Ergebnis, dass eine Entschädigung von 45.000 Dollar für jede gespendete Niere zu einem Nettogewinn von 46 Milliarden Dollar für ganz Amerika führen würde, da die medizinischen Kosten sinken und die Patienten ein normaleres Arbeitsleben führen würden.
Umfragen haben ergeben, dass eine Mehrheit der US-Wähler bargeldlose Zahlungen für Organe befürworten würde, wenn dies Leben rettet. Diejenigen, die Spenden auf rein karitativer Basis beibehalten wollen, sehen solche Berechnungen jedoch skeptisch und vertreten einen prinzipiellen Standpunkt.
Die National Kidney Foundation (NKF) – eine mächtige Stimme bei der Gestaltung der öffentlichen Politik in diesem Bereich – lehnt jede radikale Änderung des Verbots von 1984 ab. „Jeder Versuch, dem menschlichen Körper einen monetären Wert zuzuweisen, birgt die Gefahr, dass das menschliche Leben, das wir zu retten versuchen, abgewertet wird.“
Viele Vertreter der Bioethik, die sich mit den Vor- und Nachteilen der medizinischen Forschung befasst, halten finanzielle Anreize ebenfalls für potenziell ausbeuterisch. David Gortler, ein ehemaliger Beamter der Food and Drug Administration und früheres Mitglied des Zentrums für Bioethik der Universität Yale, ist besorgt, dass die Menschen unbedachte Entscheidungen treffen könnten, weil sie das Geld brauchen.
„Ich habe kein Vertrauen, dass die Menschen intelligenter spenden werden als ein Teenager mit einem Blankoscheck“, sagt er.
Die tiefsitzenden Bedenken gegen die Bezahlung von Spendern bedeuten, dass das Gesetz von 1984 nicht so bald frontal angefochten werden wird.
Eine Reihe von US-Bundesstaaten gewährt jetzt Steuererleichterungen in Höhe von bis zu 10.000 Dollar, um die Kosten einer Organspende – wie Reise, Unterkunft und Lohnausfall – zu decken. Solche Maßnahmen haben jedoch möglicherweise nur eine begrenzte Wirkung, da Untersuchungen darauf hindeuten, dass der Gesamtwert der Anreize für Spender viel höher ist.
Auch auf Bundesebene gibt es Bestrebungen, das Gesetz von 1984 zu ändern, aber auch sie werden wahrscheinlich nicht sehr weit gehen. Ein Gesetzentwurf zur Untersuchung der Auswirkungen von Sachleistungen auf das Organangebot steckt seit 2016 im Kongress fest.
Die Dinge könnten sich zu gegebener Zeit ändern, aber nicht schnell genug für Duane Oates. Er setzt seine Hoffnung, eine Niere zu finden, nicht auf Politiker, sondern auf die innere Stärke, die er aus seiner Familie und seinem Gott bezieht. „Man kann sich von den Dingen runterziehen lassen und sich unter einen Felsen verkriechen, oder man kann etwas anderes für sich selbst erreichen“, sagt er.
„Der Wind unter meinen Flügeln sind meine Tochter und meine Frau. Wenn ich das Gefühl habe, depressiv zu werden, denke ich an sie, und dann geht es wieder aufwärts. Wir sind stark im Glauben.“