Dies ist eine ALS-Geschichte. Es ist zufällig meine Geschichte. Aber es könnte auch Ihre Geschichte sein. Die Geschichte Ihres Ehepartners. Die Geschichte deines Kindes.
Ich wurde im November 2017 mit ALS diagnostiziert. Ich war 37.
Mit zwei Mädchen unter drei Jahren. Und mir wurde damals gesagt, dass diese Krankheit mir das Leben nehmen wird. Meine Töchter ihres Vaters berauben. Und meiner Frau ihren Mann.
Doch so wird meine Geschichte nicht enden. Warum? Weil wir gemeinsam ALS heilen werden.
Das erste Mal, dass ich die Worte „ALS“ von meinen Ärzten hörte, war am 14. August 2017. Als diese Worte in ihrem Büro fielen, stellten meine Familie und ich Fragen. Wir versuchten verzweifelt, uns einen Reim auf diese Diagnose zu machen.
War ich nicht zu jung, um ALS zu haben? Wie konnte ich es haben, wenn es in unserer Familie keine ALS-Fälle gab? Gibt es nicht Teile meiner Symptome, die auf etwas anderes hindeuten, auf irgendetwas anderes?
Die Antworten kamen an diesem Tag nicht. Es gibt noch keinen Test, mit dem die Diagnose ALS gestellt werden kann. Stattdessen wird die Diagnose gestellt, wenn alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Ärzte nennen das eine Ausschlussdiagnose.
Und während wir auf diese Diagnose warteten, lasen wir alles, was wir über ALS finden konnten.
Lassen Sie mich mit der Pointe beginnen: Es gibt zur Zeit keine Heilung für ALS.
Alle 4.Alle 4 Minuten wird bei jemandem auf der Welt ALS diagnostiziert.
Alle 4,4 Minuten stirbt jemand an ALS.
In der Zeit, die Sie brauchen, um dieses Dokument zu lesen, wird bei jemandes Sohn ALS diagnostiziert worden sein und jemandes Mutter wird an ALS gestorben sein.
ALS ist eine Krankheit, die Ihren Körper gegen sich selbst wendet. Sie veranlasst Ihren Körper, sich selbst anzugreifen. Sie verschleißt die Muskeln, bis man seine Hände nicht mehr bewegen kann. Ihre Arme. Ihre Beine. Essen. Und schließlich atmen.
Lou Gehrig hatte ALS. Stephen Hawking auch.
Wie fast 500.000 Menschen auf der ganzen Welt.
Einer von 500 Amerikanern wird mit ALS diagnostiziert. Diejenigen, bei denen die Diagnose gestellt wird, sind jung und alt, männlich und weiblich und haben jede Hautfarbe.
ALS diskriminiert niemanden. Es kann jeden treffen.
90% der Menschen, bei denen ALS diagnostiziert wird, haben keine familiäre Vorbelastung mit ALS. 90%
Im Durchschnitt leben sie 2 bis 5 Jahre, nachdem sie die Diagnose erhalten haben.
Diese Geschichte, meine Geschichte, ist also eigentlich unsere Geschichte – denn wenn ALS jeden treffen kann, braucht es jeden, um sie zu heilen.
Die gute Nachricht ist, dass unsere Geschichte ein Happy End haben kann.
Das liegt daran, dass ALS keine unheilbare Krankheit ist, sondern eine unterfinanzierte. Obwohl die ALS-Forschung stark unterfinanziert ist, sind die Forscher einem Heilmittel näher als je zuvor, denn sie haben mehr als 40 Gene identifiziert, die mit ALS in Verbindung stehen.
Die Mittel, um ALS zu besiegen, sind tatsächlich vorhanden. Die ALS-Gemeinschaft verfügt über die notwendigen Bausteine einer Bewegung für eine Heilung: Patienten, Befürworter und Organisationen, die nach neuer Anerkennung, neuen Verpflichtungen und neuen Durchbrüchen streben. Sie bleiben hoffnungsvoll, motiviert, inspirierend und inspiriert.
Was im Moment im Kampf fehlt, ist eine patientengeführte, patientenzentrierte Bewegung, die diejenigen im Kampf stärken und diejenigen, die nicht von der Krankheit betroffen sind, in unseren Kampf einbeziehen kann.
Das ist es also, was wir mit I AM ALS aufgebaut haben.
Eine patientengeführte, patientenzentrierte Bewegung, die die Zusammenarbeit vorantreibt, kritische fehlende Ressourcen für die ALS-Gemeinschaft aufbaut und bereitstellt, die ALS-Gemeinschaft organisiert und befähigt und das Bewusstsein für ALS steigert, um Millionen von Dollar an neuen Finanzmitteln zu generieren, um die Suche nach einer Heilung zu beschleunigen.
Danke, dass Sie sich uns – den Patienten, Betreuern, Befürwortern und Ärzten an der Spitze von I AM ALS – in diesem Kampf anschließen. Während ich hier sitze und diese Worte schreibe, bin ich voller Hoffnung, denn ich glaube fest daran, dass ich ein Heilmittel für ALS erleben werde. Ein Heilmittel, das es mir ermöglichen wird, meine Mädchen mit meiner Frau großzuziehen. Um beim Hochzeitstanz zwischen Vater und Tochter dabei zu sein. Ein Heilmittel, das das Leben von Zehntausenden verändern wird, indem es sicherstellt, dass keinem Patienten jemals gesagt werden muss: „Sie haben ALS, bringen Sie Ihre Angelegenheiten in Ordnung.“
Wir werden diesen Kampf gewinnen, und wenn wir das tun, werden wir entscheidende Durchbrüche erzielen, die helfen werden, Parkinson, Alzheimer, Frontotemporale Demenz und darüber hinaus zu besiegen. Wir werden das Leben von schätzungsweise 135 Millionen Menschen retten, die sonst an diesen Krankheiten gestorben wären.
Das ist unser Traum bei I AM ALS. Wie alle Träume ist er eine Mischung aus Realität und Hoffnung. Wir werden ein Heilmittel finden. Dieser Teil ist die Realität. Der Traum ist es, dies in den nächsten drei Jahren zu tun, nicht in 20 Jahren.
Schließe dich der Bewegung an und sei auf dem Laufenden
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