Dr. Marylou Naccarato war jahrzehntelang Beamtin bei der Steuerbehörde, bevor sie klinische Sexologin wurde. „Als ehemalige Steuerfahnderin, die 23 Jahre lang im Finanzamt gearbeitet hat“, scherzt sie, „fragen mich die Leute: ‚Wie sind Sie vom Steuerwesen zur Sexologie gewechselt?‘ Ich antworte immer: ‚Nun, wenn man darüber nachdenkt, habe ich nicht wirklich den Beruf gewechselt. Es geht doch nur darum, ob man verarscht wird oder nicht.'“ Naccarato ist 1,80 m groß und leidet an einer seltenen Form des Zwergwuchses, die Kniest genannt wird, und ist so etwas wie eine Pionierin in der Gemeinschaft der Little People of America. Sie war Rednerin auf deren Konferenz Anfang des Monats in San Diego, wo sie konservative Grenzen durchbrach, um über Sex, Intimität und Liebesspiel mit den verschiedenen Einschränkungen zu sprechen, die das Leben als kleinwüchsige Person mit sich bringen kann.
Als Sohn eines sizilianisch-katholischen Vaters und einer marokkanisch-jüdischen Mutter ist Naccarato in Los Angeles geboren und aufgewachsen und kam durch Zufall in den Bereich der Sexualberatung und -erziehung. Obwohl sie für das Finanzamt arbeitete, wollte sie immer Sozialarbeiterin werden, bis sie eines Abends auf einem Kabelsender eine Sendung über sexuelle Gesundheit sah. „Sie sprachen über das Kama Sutra“, erinnert sie sich. „Der Erzähler erklärte, dass bei dieser besonderen Stellung beim Geschlechtsverkehr zwischen Mann und Frau, wenn der Mann steht und die Frau auf dem Rücken auf der Bettkante liegt, weniger Druck auf den unteren Rücken ausgeübt wird.“
„Als ich die Sendung sah, wurde ich neugierig“, sagt sie. Als sie mit einem durchschnittlich großen Mann verheiratet war, passten Naccarato und ihr Mann ihr Sexualleben an, weil sie Probleme mit ihrer Hüfte hatte – wie die meisten kleinen Leute -, was zu Problemen beim Spreizen führte.“ Die meisten von uns haben aufgrund von Knochendegenerationen Hüft- und Knieimplantate, um beweglich zu bleiben“, erklärt sie. Um mit ihren Schmerzen zurechtzukommen, haben sie sich eine Seitenlage zugelegt. „Als ich die Sendung im Fernsehen sah, dachte ich: ‚Wow, ich frage mich, was andere Menschen in unserer Gemeinschaft tun, denn niemand spricht darüber.'“
Was folgte, war eine Reihe von Anrufen bei ihren engen Freunden, in denen sie fragte, was sie im Bett machten. Zu ihrer Überraschung hatten alle mit Herausforderungen zu kämpfen und waren bereit, darüber zu sprechen. Das war vor 10 Jahren. Sie wandte sich an Little People of America, eine Dachorganisation, die kleinwüchsigen Menschen Unterstützung bietet, von Informationen über Stipendien und medizinische Verfahren bis hin zu Künstlerfonds und speziell entwickelten Küchengeräten. LPA gab ihr die Erlaubnis, auf der Konferenz 2004 in San Francisco einen Workshop zu entwickeln. „Wäre es im Mittleren Westen gewesen, hätte ich vielleicht mehr Schwierigkeiten gehabt, die Genehmigung zu bekommen“, sagt sie.
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Sie führte eine Menge Nachforschungen durch, einschließlich telefonischer und persönlicher Interviews mit Little People, die sie über ihre Sexualität befragte. Echte, hilfreiche Informationen konnte sie weder in Bibliotheken noch in Buchläden oder im Internet finden: „Ich dachte mir, ich muss selbst Inhalte erstellen.“ Naccarato beauftragte einen Illustrator mit der Erstellung eines Handbuchs mit 17 alternativen Sexualstellungen, die den Sex für kleine Menschen nicht nur einfacher, sondern auch angenehmer machen sollten. Sie nannte es „Heighten Your Sensuality & Intimacy: Innovative Techniques for the LP Body“ (Innovative Techniken für den LP-Körper), ein Handbuch, das in Verbindung mit ihren Workshops verwendet wird. Es behandelte alles, vom Leben mit einer Behinderung, einer chronischen Krankheit und einer Verletzung über LQBTQ-Themen bis hin zu expliziten Details von Techniken, sexuellen Stellungen und sogar persönlicher Hygiene. Darüber hinaus wurden die Themen Intimität und Sinnlichkeit, Körperbild, Safer-Sex-Ressourcen und sogar Themen wie Küssen, Sex ohne Geschlechtsverkehr und einfaches Umarmen oder Streicheln behandelt.
„Ich habe eine Broschüre mit allen möglichen Informationen zur Sexualität zusammengestellt, die ich für hilfreich hielt, und es ging um Intimität und Sexualität und darum, wie man sich selbst und seinen Partner wertschätzt und wie man diese Kluft überbrücken kann“, erklärt sie. „Dazu gehörten auch Begriffe, die die Menschen in ihrer Sprache nicht verwenden. Worte aus dem Genitalbereich – Vagina, Penis, Orgasmus, all diese Dinge.“
Sie gab ihren Job beim Finanzamt auf und ist seitdem so etwas wie ein Mogul der Sexualerziehung geworden. Sie ist staatlich geprüfte klinische Sexologin, hat einen Doktortitel vom Institute for Advanced Study of Human Sexuality und eine Zertifizierung als Sexualpädagogin von der American Association of Sexuality Educators, Counselors, & Therapists, wo sie letzten Monat als Rednerin auftrat. Sie ist außerdem Mitglied des Vorstands des American College of Sexologists, war kürzlich im Playboy Radio zu hören und ist Bloggerin für Sex und Behinderung auf der Website der Pionierin der sexpositiven Bewegung Betty Dodson.
Naccarato ist die erste auf ihrem Gebiet, die die spezifischen sexuellen Bedürfnisse der Gemeinschaft der kleinen Leute auf körperlicher, emotionaler und psychosozialer Ebene eingehend untersucht hat. „Sie ist wirklich eine echte Pionierin“, sagt Dr. Patti Britton, eine Mentorin von Naccarato und Mitbegründerin von Sex Coach U. „Sie ist die erste Person, die ich in der Gemeinschaft der Little People kenne, die den Mut und die Mittel hatte, Programme und Materialien zu entwerfen und umzusetzen, die speziell für die Gemeinschaft der Little People und ihre besonderen sexuellen Bedürfnisse entwickelt wurden.“
Naccaratos Doktorarbeit hat gezeigt, dass unter anderem 20 Prozent der Little People Schwierigkeiten haben, ihre Genitalien mit den eigenen Händen zu erreichen, ohne Hilfsmittel zu benutzen. „Es gibt Hilfsmittel“, erklärt sie. „Es gibt Hilfsmittel, die ihnen bei der Bewältigung ihrer täglichen Routine helfen, wie z. B. Verbandsstäbchen oder Po-Wischer. Das ist eine andere Frage, wenn sie ihre Genitalien nicht erreichen können: ‚Wie haben Sie Ihre Sexualität als Erwachsener gehandhabt?‘ Es gab eine Lücke in der Entwicklung, wo eine gewisse Reife fehlte.“ Siebenundsechzig Prozent der Little People in Naccaratos Studien, die ihre Genitalien nicht erreichen konnten, waren der Meinung, dass Sex sehr wichtig sei. „Das ist so wichtig“, erklärt Naccarato, „weil es mir zeigt, dass Little People sich mehr Befriedigung in ihrem Sexualleben wünschen, auch wenn sie körperlich eingeschränkt sind, und dass sie für Veränderungen und Aufklärung empfänglich sind.“
Nach Angaben der Website Little People of America gibt es etwa 200 Arten von medizinischem Zwergwuchs. Eine Little Person ist in der Regel zwischen 2’8″ und 4’8″ groß, aber das variiert. Im Durchschnitt sind sie 1,80 m groß und haben eine große Bandbreite an medizinischen Schwierigkeiten.
„Wenn ich über Little People spreche“, sagt Naccarato, „gibt es Little People, die sich nicht als behindert betrachten, weil sie keine wirklich starke körperliche Einschränkung haben, aber die meisten Little People haben eine. Es gibt eine Vielfalt, ein Spektrum.“ Einige haben keine medizinischen Einschränkungen – sie sind einfach nur klein. Und manche haben mehr Schwierigkeiten als andere. Zu den typischen Problemen, die sich auf Sex und Sexualität auswirken, gehören Arme, die zu kurz sind, um die Genitalien zu erreichen und zu berühren, eine eingeschränkte Hüftrotation, die eine Spreizung unmöglich macht, und eine schwere Wirbelsäulenverengung, die oft zu einer Lähmung von der Taille abwärts führt.
„Ich engagiere mich für Little People of America, seit ich 9 Jahre alt war, und habe an zahlreichen Konferenzen und Workshops teilgenommen“, sagt Naccarato. „Es gibt alles Mögliche darüber, wie wir unser Leben verbessern können und wie wir einander helfen können, adaptive Tipps und Dinge zu verstehen, aber niemand spricht über Sex. Man spricht über die Ehe, über Beziehungen, über Elternschaft, Adoption oder Kinder – medizinische Aspekte, soziale Aspekte.“
„Nehmen Sie irgendein medizinisches Problem, eine Behinderung oder eine Rückenmarksverletzung – bis vor kurzem haben sie mit Ihnen über Sex gesprochen“, beklagt sie. „Wenn man zu einem Arzt geht und eine sekundäre Erkrankung hat und fragt: ‚Wie kann ich mein Leben so anpassen, dass ich meine sexuelle Gesundheit erhalten kann?‘, wird das nicht angesprochen.“
Janna Dorren und Andrew Jacobs, beide Mitglieder von Little People of America, sind ein junges Paar, das eng mit Naccarato zusammenarbeitet. Sie arbeiten beide in den Universal Studios in Los Angeles im Grusellabyrinth als Chucky, die Killerpuppe, verkleidet. „Es macht sehr viel Spaß“, sagt Jacobs.
„Es ist lustig, die Reaktionen der Leute zu sehen, weil man von einem Tiefpunkt aus auf sie zukommt, und aus irgendeinem Grund ist es erschreckend“, lacht Dorren. Neben der Arbeit im Grusellabyrinth sieht Jacobs die Musik als seinen Hauptberuf an, und Dorren hofft, zur Schule zu gehen und Stunt-Double für Kinder zu werden.
„Ich habe Achondroplasie, die häufigste Form von Zwergwuchs“, erklärt Dorren in einem Telefoninterview.
Nach Angaben von Naccarato haben 75 Prozent der Menschen mit Zwergwuchs diese medizinische Diagnose, darunter auch Game of Thrones-Star Peter Dinklage. Für Dorren gilt: „Keine Medikamente, keine Operationen, keine besonderen Bedürfnisse, nichts. Bei meiner Art von Zwergwuchs ist Sex nicht so schwierig, solange man in Form bleibt und aktiv ist.“ Ihre körperlichen Einschränkungen sind gering.
Jacobs sagt: „Die Achillessehnen sind flexibel.“
Jacobs sieht das allerdings anders. „Meine Art von Zwergwuchs ist diastrophisch“, sagt er. Das ist eine der schwersten Formen des Zwergenwuchses, und er schätzt sich glücklich, dass er eine milde Form davon hat. Dennoch kommt es häufig zu entstellten Gelenken und einer ganzen Reihe anderer Probleme. „Es ist schwieriger. Ich bin unflexibel. Bestimmte Positionen und Sportarten sind unmöglich“, erklärt er.
Da kommt Naccarato ins Spiel. Sie geht auf diese Besonderheiten ein, um Paaren mit jeder Körperform und -größe zu helfen, zu sexueller Intimität zu finden. Neben dem umfassenden Workshop und den Grundlagen des Handbuchs bietet ihre Website im Shopping-Bereich eine lange Liste von Hilfsmitteln, von der patentierten Love Bench, für die Jacobs und Dorren Modell stehen, über Vibratoren für Frauen, die ihre Genitalien nicht erreichen können, bis hin zu Kissen mit „Fleshlights“ für die männliche Selbstbefriedigung, wenn die Arme nicht lang genug sind, um den Penis zu erreichen. Sie verkauft auch andere Hilfsmittel wie Kondome, die sich für Menschen mit eingeschränkter Fingerfertigkeit leichter anziehen lassen, und spezielle Kissen, die beim Umlagern helfen.
Die Inspiration für die Love Bench, so Naccarato, ist, dass „es für Menschen mit Behinderungen sehr schwierig ist, sich auf einer flachen Matratze mit ihren Armen und Knien aufrecht zu halten.“ Sie und ihr Lebensgefährte, der Schauspieler und Musiker Michael Gogin, ebenfalls eine Little Person, entwickelten dieses Konzept, ein Möbelstück wie ein niedriger japanischer Tisch. Das Knie kann minimal gebeugt werden und die Füße können auf dem Boden stehen, der ein paar Zentimeter über dem Boden ist. „So liegt er hier, und ich stehe auf ihm, und meine Hüften und Knie werden nicht so stark belastet“, sagt sie.
Auf der Konferenz von Little People of America drängte Naccarato darauf, einen eigenen Stand auf der Expo zu haben, einer Fachmesse für adaptive Produkte und Ressourcen für Little People. Sie ist die Einzige, die Produkte zum Thema Sex anbietet. „Mein Stand ist schon ein Wagnis, um einen Stand auf der Little People Conference zu präsentieren“, sagt sie, „denn es handelt sich um eine konservative Familienorganisation, und ich musste viele Hürden überwinden, um das tun zu können … weil ich Inhalte für Erwachsene anbiete, musste mein Stand mit einem schwarzen Vorhang abgedeckt werden, weil Kinder anwesend sind. Das ist die einzige Möglichkeit.“
Naccarato zufolge „können die psychosozialen Einschränkungen der Gesellschaft stärker behindernd sein als die körperlichen Symptome.“ Sie hilft ihren Klienten, mit dem verinnerlichten Anderssein fertig zu werden, das sich aus dem lebenslangen Tragen eines Körpers ergibt, der angestarrt, verspottet und angestupst wird. „Überall, wo ich hinkam, starrten mich alle an oder was auch immer“, erinnert sich Dorren. „
„Ich bin in den östlichen Ebenen von Colorado als eines von neun Kindern aufgewachsen“, erklärt Dorren. Sie hatte sechs Brüder und zwei Schwestern, alle mittelgroß. „In meiner Familie muss man definitiv für sich selbst sorgen. Man wird nicht gehätschelt.“ Von ihr wurde erwartet, dass sie sich um ihre Geschwister kümmert, sie wurde von klein auf zu Hause unterrichtet und lernte erst mit 17 Jahren etwas über Sex. „Man hält viele Dinge nicht für möglich“, sagt sie. „Meine Eltern hielten es nicht für möglich, dass ich Sex haben könnte. Ich bin ein Mensch und ich habe Wünsche und ich kann es tun. Man muss sich nur mehr damit befassen. Gib nicht auf.“
Bevor Dorren auf eine neue Art und Weise lernen konnte, wie es geht, musste sie große psychologische Hindernisse überwinden, die sie daran hinderten, zu glauben, dass sie in der Lage sei, sich sexuell zu betätigen oder überhaupt eine Beziehung einzugehen. „Als Little People“, erklärt Janna, „müssen wir lernen, uns an alles anzupassen und die Dinge auf unsere Weise zu tun, denn die Welt ist für Menschen mit durchschnittlicher Größe gebaut. Menschen, die weniger kreativ sind, geben oft auf.“
„Man hält sich an seine eigenen Regeln“, fügt Jacobs hinzu.
„Menschen mit Behinderungen sind vielleicht asexuell aufgewachsen und hatten beschützende Familien, die Wachstum verhindert haben“, sagt Naccarato. „Das Leben unter der Haltung des medizinischen Modells, das ein Leben lang von Operationen und unsensiblen Ärzten geprägt ist, lehrt Menschen mit Behinderungen, dass ihr Körper kaputt und nicht sinnlich ist.“ Sie arbeitet hart daran zu zeigen, dass Little People sich selbst Sinnlichkeit, Vergnügen und Verbundenheit zugestehen können.
„Die Eltern einer LP sind in der Regel mehr über Tyrannen besorgt als darüber, ihre Kinder für den Abschlussball zu verkleiden. Die Jugendlichen sind auf sich allein gestellt und werden kaum betreut“, erklärt Jody Yarborough, ein Mitglied der Little People of America und langjährige Freundin von Naccarato. „Marylou bietet den Jugendlichen ein altersgerechtes Umfeld, in dem sie in einem sicheren Raum diese Gefühle erkunden und etwas über ihren Körper lernen können. Hoffentlich geht das mit Selbstakzeptanz, Stolz und Liebe einher.“
„Sie lehrt einfach“, sagt Jacobs über Naccaratos Stil. „Sie spricht darüber, wie normale Leute intim werden, und für Little People ist es einfach ein bisschen anders.“
„Es wird viel hinter verschlossenen Türen gesprochen“, fügt Dorren hinzu. „Sie ändert das. Die Menschen erkennen, was sie tut.“
Naccaratos nächstes großes Projekt ist ein Dokumentarfilm, der 2015 erscheinen soll und in dem Little People über ihre Sexualität sprechen. Sie steht kurz vor dem Abschluss ihrer Dissertation und wird 2015 in die Fakultät von Dr. Britton eintreten, um einen Expertenkurs über Sexualität und Behinderung zu leiten.
„Das Leben ist kurz“, sagt sie. „Und das bin ich auch.“